Tag: нужна помощь

Такие дела: Лагерь на краю света

Родители не хотят возвращаться с детьми в город, потому что здесь у особенных детей особенная свобода

Миша сидит у окна и задумчиво смотрит на улицу сквозь плотные занавески. В комнате на восемь человек, кроме него, никого нет. Как в обычном лагере, в лагере для детей с ограниченными возможностями здоровья на Байкале в бухте Мандархан есть расписание. В середине дня дети идут спать, а родители репетируют вечерний концерт. Миша не любит спать днем и просто сидит и ждет. Скрипит дверь, на пороге появляемся мы. Мальчик как будто оживает и быстро бежит в нашу сторону. Останавливается резко и прячется за кровать. Из-за металлической ножки выглядывают смеющиеся карие глаза.

Читать далее

————————————————————————————————————————————————————————————————————————————

Фонд «Нужна помощь» собирает средства на годовую оплату административной работы проекта по раннему развитию «Моя и мамина школа» в Иркутске, на оборудование сенсорной комнаты на несколько лет вперед, на годовую оплату работы специалистов-дефектологов и логопедов.

Такие дела: Принцесса в башне

История семьи, в которой родилась девочка с синдромом Дауна

Оксана Пономарева очень ждала своего первого ребенка. На УЗИ ей сказали, что будет девочка, показали на экране, и Оксана увидела, что девочка похожа на нее. Всю беременность Оксана была спокойна и счастлива. Срок был назначен на конец января

Дайте мне моего ребенка!

31 декабря в  Иркутске Оксану из-за плохих анализов положили на сохранение. А 4 января начались роды. Было шесть или семь утра, Оксана уже несколько часов пыталась родить. «В какой-то момент она ко мне подходит и кричит: «Ребенок страдает! Давай быстро — садись, подписывай документы на операцию, на кесарево сечение. Быстрее, быстрее, давай! У нас нету времени! Быстрее подписывай!»»

Родилась девочка. Акушерка показала ее Оксане в своих руках и унесла, а Оксану увезли в реанимацию.  И к ней стали по очереди приходить врачи. К другим не приходили, а к ней приходили.

 

Читать далее

 

Такие дела: Хромосома любви. Автор: Римма Авшалумова

Для «особенного» ребенка и его семьи главная проблема — не его здоровье, а стереотипы общества о его неспособности учиться, работать и развиваться наравне со всеми. В Иркутске родители детей с синдромом Дауна объединились против стереотипов

Четыре года Лилия Щеглочева просыпалась утром с одной мыслью: это не могло случиться со мной. Справку из роддома с диагнозом сына порвала сразу. Сдала анализ на кариотип в коммерческой клинике. И все равно не поверила результатам. Внешне малыш мало отличался от обычных детей. Принять синдром Дауна было очень тяжело. Когда в семье появляется ребенок с синдромом Дауна, на нее вываливаются всевозможные предрассудки и мифы. Во многих роддомах сразу предлагают отказаться от ребенка.

В Иркутске рождается в среднем 20 детей с синдромом Дауна в год, и от половины отказываются в первую неделю жизни. Какой бы продвинутой ни была ранняя диагностика, на практике до сих пор родители часто узнают о диагнозе только после рождения малыша и испытывают шок. «Когда родился Даня, мне его даже не показали сначала. Педиатр только сказала: «Ой, какой-то дауненок родился»», ― вспоминает Лилия. Такое бездушие врачей только усугубляет тяжелое психологическое состояние мамы в этот момент.

Фонд «Нужна помощь» собирает средства на годовую оплату административной работы центра «Моя и мамина школа» в Иркутске, на оборудование сенсорной комнаты на несколько лет вперед, на годовую оплату работы специалистов-дефектологов и логопедов. В 2017 году  центр хотел бы помочь более чем 130 семьям с детьми с синдромом Дауна.

Автор: Римма Авшалумова

Читать далее