«Помогаешь и хорошо себя чувствуешь»
Данька – последний ребёнок из группы, оставшийся на склоне. Остальные уже оттренировались и сейчас обедают. А ещё он единственный, кто был на всех трёх заездах – в декабре, январе и феврале. Заезд длится два дня, в среднем на горе каждый из детей проводит около часа. Впрочем, всё зависит от ребёнка – его физического развития и готовности работать. Усилий трёх инструкторов хватает на четверых-пятерых ребятишек. Диагнозы разные – синдром Дауна, аутизм, ДЦП.
В Москве недавно отпраздновали первый день рождения «Лыж мечты». Всё началось и продолжается благодаря усилиям семьи актёра Сергея Белоголовцева. Когда-то он, его жена Наталья и сын Евгений (среди множества диагнозов которого есть и ДЦП) отправились в США, чтобы опробовать очередной малоизвестный в России способ реабилитации. До начала тренировок мышцы Евгения были слабые, он неуверенно ходил и часто падал. После шести занятий у него улучшились осанка и походка, он стал лучше держать равновесие при ходьбе, а спустя ещё шесть тренировок он, никогда не стоявший даже на беговых лыжах, уже спускался с горы самостоятельно. Эффект от занятий был таким, что семья решилась создать в России целую реабилитационную программу. Сначала Москва, потом Подмосковье, далее Ярославль, Рязань, Челябинск, Сахалин, Пермь. И, конечно, Иркутск. Точнее Байкальск.
Первые добровольцы, инструкторы из столицы, более двух месяцев обучались в США, затем предложение пройти обучение поступило членам лиги в регионах. «Да, не все согласились, – признаёт Юрий. – Я больше скажу: даже не все, кто согласился, в итоге работают». На вопрос, почему он сам взялся за дело, Юрий щурится от яркого солнца и, чуть смущаясь, улыбается: «Помогаешь им и хорошо себя чувствуешь».
Юрий уверен: с детьми работать можно и нужно. «Это им действительно помогает. Вот даже этот ребёнок, – мужчина кивает на сладко сопящего Данила, – он поначалу не мог даже стоять на лыжах, а сейчас уже в плуге передо мной спускается. Конечно, пока он не может держать лыжи самостоятельно, я его поддерживаю. Но теперь ему нужен один инструктор, а не три, как в самом начале». Юрий отмечает: главная задача лыжной реабилитации – достучаться через ноги до мозга детей, установить между ними связь.
Ещё пара минут, и Данил вообще обойдётся без инструкторов: кажется, он как никогда близок ко сну. «Давай-давай, вставай, – смеётся мама Наталья. – Надо закончить на позитивной ноте, поработаем на преодоление».
Пока Данил с помощью Натальи и Юрия нехотя поднимается и надевает лыжи, к нам подъезжает ещё одна мама – Нила. «Вот, сама встала», – кивает она на лыжи. Нила говорит, это помогает понять, с чем сталкивается ребёнок и какие замечания стоит сделать в будущем. Дочери Нилы восемнадцать. Нила смеётся, что благодаря Соне постоянно учится: «Она на иппотерапию, и я на верховую, она на лыжи, и я». Нила говорит, что пока эмоциям дочери очень рада: Соня идёт на тренировку с желанием, а это самое главное. При этом инструкторов Нила жалеет. «Это же тяжело: детей надо держать, подтаскивать. Вот он сейчас с Данькой, – Нила кивает в сторону Юрия. – А ведь это у него уже третья тренировка. А Соня-то крупная, Антон крупный». Помолчав, Нила добавляет: «Пойду-ка я ещё разок поднимусь, пока они в столовой». Путь из Ангарска неблизкий, надо пользоваться моментом.
«Чтобы он не отставал»
Мы с Натальей наблюдаем за тренировкой. Она в иркутских «Лыжах мечты» самая опытная мама. «Нельзя сказать, что всё глобально изменилось, но он катается лучше: хоть и падает, но едет, держит спину и ноги», – отмечает она. Наталья и её муж – сноубордисты. Мечта поставить ребёнка на борд или лыжи была давно. «Хотелось научить его, а потом всем вместе куда-нибудь ездить, чтобы он не отставал», – говорит женщина. Но самостоятельно взяться за реализацию мечты родители не решались.
Наталья вспоминает: перед первой тренировкой было волнение. Поначалу не были уверены даже в том, что сын согласится надеть лыжные ботинки: они и для обычного-то человека не слишком удобные. Но опасения не оправдались. Как и все дети, ботинки Данька надел, потом научился в них ходить и стоять на лыжах. Конечно, эти первые шаги даются тяжело: сказываются физические недостатки. Но Наталья подчёркивает: это работа на будущее. Так развиваются координация, ощущение собственного тела и контроль над ним.
Но дело не только в физическом развитии. «Для нас это целое событие! – улыбается Наталья. – Уехали в Байкальск, надели снаряжение, вышли на гору, посидели в кафе – всё как у взрослых, всё как у всех». И даже лучше, чем у всех, если говорить об инструкторах, которые, по словам Натальи, стали за это время родными людьми. «Мы много чем занимаемся, но я в первый раз вижу полное принятие наших детей, – говорит Наталья. – А ведь они разные: у даунят одно, у аутистов другое. Везде свои нюансы. Но доброе отношение (не то, которое показывают, а то, которое на самом деле есть) дети чувствуют. У нас и с Юрой, и с Милой, и с Артёмом сразу всё сложилось. Здорово, что они собрались вместе».
Положительных эмоций и у детей, и у родителей масса, немало и желающих принять участие в программе. При том, что это самое участие небесплатно: однодневная программа (сюда входят занятия с инструктором, прокат снаряжения, абонемент на подъёмник и двухразовое питание) обойдётся в 1750 рублей. Всего на двухдневный заезд (с учётом проживания) уходит около 6000 рублей. Бесплатно готовы работать только с детьми из Байкальска, впрочем, большинство подопечных всё равно едут из Иркутска и Ангарска. Путь неблизкий, но, говорят, того стоит.
«Сначала был страх»
Долгожданный Данькин спуск состоялся. Наталья бежит принимать ребёнка у Юрия. Прощания, объятия, наконец инструктор и его ученик машут друг другу руками и смеются. Картинка идиллическая. Конечно, к работе с детьми готовили. На пятидневных курсах львиная доля времени была посвящена медицинским вопросам, объясняли суть болезней, методику работы с детьми, причины их реакций и эмоций. «Всё по полочкам разложили, методички оставили, экзамен провели. Но я бы ещё раз курс прошёл», – признаётся Юрий. Говорит, когда дело дошло до практики, появилась уйма вопросов. Конечно, на сайте программы инструкторы их задают и получают ответы, но хотелось бы большего.
Юрий вспоминает первый (ещё в рамках обучения) опыт работы с детьми. «Страх. Сначала был страх, – посмеивается он. – А потом понравилось». По его словам, заниматься с этими детьми в разы приятнее: «Они благодарнее, и потом, ты видишь невероятные эмоции, которых у обычных людей я никогда не встречал».
Охотнее всего, даже с какой-то нежностью, он вспоминает одну из первых воспитанниц. «У нас была Вера, а Вера – это звезда, можно сказать, мирового масштаба. Она снималась в фильме «Сломанная кукла», – рассказывает он. – Но я этого тогда не знал. Да и вообще мы о детях ничего не знали: прочитали анкету, посмотрели диагноз, поняли, на что обратить внимание. С Верой работали два дня. Вот там были эмоции! Когда видишь такое… просто сам таешь».
К сожалению, Вера, как и другие дети с ДЦП, в январе продолжить занятия не смогла: вместе с обучающими назад в Москву уехал и слайдер – специальное приспособление, которое позволяет поставить на лыжи детей с серьёзными физическими нарушениями. На местный слайдер деньги собирали больше двух месяцев: сначала речь шла о 250 тысячах, затем была найдена альтернатива – слайдер российского производства стоимостью 100 тысяч рублей. Сбор по типу краудфандинга (кто сколько сможет) шёл со скрипом. Родители говорят, было слишком мало информации. К счастью, инструкторам удалось найти спонсоров, и уже в конце минувшей недели оборудование было доставлено в Иркутск. Заявки на участие от родителей детей с ДЦП появились мгновенно. Теперь программу можно считать работающей в полную силу. В первые дни марта – новый заезд.
«У нас очередь стоит из таких детей, – отмечает инструктор Артём Пушин, руководитель службы инструкторов «Горы Соболиной». – Причём речь идёт не только об иркутянах и жителях области: на тренировки стремятся попасть ребята из Красноярска, Кемерова, Новосибирска. Вариантов у них немного, – поясняет Артём невероятную активность, – либо ехать за Урал, либо на Дальний Восток, либо к нам». Иркутская область пока единственное место в Сибири, где можно встать на лыжи мечты.
Хорошо, но мало
С появлением слайдера во весь рост встаёт вопрос дальнейшего развития программы. Одна из главных сложностей – отдалённость трассы в Байкальске. Позволить себе отправиться туда могут только те, у кого есть автомобиль. Кроме того, поездка – это дополнительные расходы и необходимость на двое суток оторваться от дома. На это готовы далеко не все, поэтому родители надеются, что в следующем году тренировки начнутся в Иркутске.
Артём отмечает: переговоры сегодня ведутся и с городской администрацией, и с владельцами склонов в Иркутске и окрестностях. Пока на каждой горе таится какая-нибудь загвоздка. Скажем, Ерши не годятся сразу по нескольким причинам. «Здесь учебный склон ровный и достаточно длинный, – Юрий машет в сторону Соболиной. – Подъёмник идёт плавненько, есть регулировка скорости, и мы можем слезть с него в любой момент. В Ершах подъёмник двигается со скоростью 6 км/ч, без регулировки. Во мне 80 килограммов, впереди меня ещё 80: подъёмником мне просто спину сломает». Кроме того, в Ершах крутой спуск, учебный склон уходит в основной, нет пушек оснежнения и ратрака. «Там как укатали, так и укатали. А укатали вот так», – Юрий рисует в воздухе бешеную параболу.
«Самая классная гора для занятия с таким детками в Иркутске – в Академгородке», – уверен Артём. Тем более что в следующем году там планируют сделать учебную трассу для самых маленьких на пологом склоне. Но, по его словам, гора принадлежит Академии наук, и переговоры идут очень сложно. Впрочем, инструкторы надежды не теряют и продолжают искать варианты поближе к региональной столице. Артём уверен: к следующему году что-нибудь обязательно найдётся.