Состоялось торжественное открытие Благотворительного Фонда поддержки людей с синдромом Дауна «Синдром Любви», в котором Председателем Попечительского совета является МАМА.
Представление фонда прошло в цирке братьев Запашных. Эдгард и Аскольд также в ходят в Попечительский совет фонда. Продолжить чтение «Фонд поддержки людей с синдромом Дауна «Синдром Любви»»
Инвалидность в одном означает увеличенную валидность в чем-то другом, «сосуд остается полным, только в нем немного другой состав ингредиентов» — из переписки с мамой ребенка-инвалида. Эта тема для меня не просто тема, она пришла ко мне из собственной жизни, много лет назад. И я не понаслышке знаю, что это такое, когда у тебя особенный ребенок, который потом становится особенным взрослым. Но сегодня речь пойдет не обо мне, а об одной удивительной организации и ее председателе.
С общественной организацией «Радуга» я познакомилась четыре года назад — летом 2012 года. В тот момент в Иркутске только-только начали объединяться семьи родителей, у которых особенные дети — с синдромом Дауна и не только. Продолжить чтение «Интервью-проект «Людям о людях»»
22 ноября на базе областной государственной универсальной научной библиотеки им. И.И. Молчанова-Сибирского состоялся круглый стол, посвященный детям, родившимся с синдромом Дауна, так называемым «солнечным детям». Организатором мероприятия выступила общественная организация родителей детей с ограниченными возможностями «Радуга». В работе круглого стола приняли участие родители, медики, представители органов социальной опеки и попечительства, а также депутат Думы Иркутска Лариса Егорова. Продолжить чтение «Проблемы «солнечных детей» обсудили в Иркутске»
Оформить инвалидность детям с тяжелыми заболеваниями станет проще в скором времени. Проходить медико-социальную экспертизу им придется реже. Соответствующие изменения в «Правила признания лица инвалидом» подготовил Минтруд. Поправки коснутся детей с тяжелыми врожденными пороками или системными заболеваниями, которые требуют сложной многоэтапной реабилитации, постоянного введения инъекций или приема лекарств, а также долгого соблюдения лечебной диеты. По нынешним правилам такие дети вынуждены проходить освидетельствование каждый год, чтобы подтверждать инвалидность. Более того, как отмечают в Минтруде, те же самые правила действуют и в отношении синдрома Дауна — состояния, от которого невозможно вылечиться в принципе. Если же изменения будут приняты, инвалидность детям с лейкозом и другими злокачественными новообразованиями, ДЦП и серьезными нарушениями опорно-двигательного аппарата будет даваться сроком на пять лет. Маленьким пациентам с фенилкетонурией, муковисцидозом и диабетом инвалидность присвоят сразу до 14 лет. Как говорится в пояснении к проекту, именно в этом возрасте у подростка формируется осознанное отношение болезни и формирование навыков расчета доз лекарств и продуктов питания. Детям с синдромом Дауна категорию «ребенок-инвалид» дадут до 18 лет. Кроме того, планируется упростить процедуру внесения изменений в индивидуальную программу реабилитации ребенка-инвалида, если ему, например, понадобится новое кресло-каталка или не будет хватать подгузников. Сейчас для этого пациента приходится заново направлять на медицинскую экспертизу. По новым правилам этого не потребуется. Правда, упрощенный порядок начнет действовать только в отношении тех товаров для инвалидов, которые будут закупаться за счет средств маткапитала.
Папарацци весь вечер снимали влюбленных, демонстрирующих нежные чувства друг другу – они обнимались, держались за руку и трогательно смотрела друг на друга.
61-летняя Ирина Хакамада вышла в свет со своей 19-летней дочкой Марией, которой был диагностирован синдром Дауна. Мама с наследницей появились на премьере мюзикла «Бал вампиров», на котором было замечено множество звездных гостей – Филипп Киркоров, Анастасия Стоцкая, Митя Фомин, Максим Дунаевский, Татьяна Терешина и другие.
Несмотря на то что на мероприятии было много знаменитостей, наибольшее внимание прессы привлек тот факт, что 19-летняя особенная дочь Хакамады впервые вышла в свет со своим избранником. Влюбленные весь вечер с удовольствием позировали фотографам- они обнимались, держались за руку и без стеснений демонстрировали нежные чувства друг другу. Продолжить чтение «Ирина Хакамада вышла в свет с 19-летней дочкой с синдромом Дауна и ее избранником»
Министерством здравоохранения Свердловской области был утвержден приказ «О совершенствовании медицинской помощи детям, родившимся с хромосомной патологией (синдром Дауна), на территории Свердловской области». Это первый в России документ, регламентирующий действия специалистов в момент появления на свет малыша с синдромом Дауна.
Знакомьтесь, Изабелла Спрингмул, дизайнер из Гватемалы с синдромом Дауна, которая произвела фурор в мире моды. С тех пор как маленькая кутюрье начала создавать платья для своих кукол в шесть лет, Изабелла мечтала стать дизайнером. Ее бабушка была в этом примером для нее. Продолжить чтение «Дизайнер с синдромом Дауна покорила мир моды»
Португальская ассоциация спортсменов с интеллектуальной инвалидностью (Associação Nacional de Desporto para a Deficiência Intelectual (ANDDI)) 25 июня 2016 года сообщила состав национальной сборной на первых Всемирных играх среди людей с синдромом Дауна (Trisome Games 2016), которые пройдут с 15 по 22 июля во Флоренции (Италия).
Когда ее нет, ребенок все равно будет «не таким». Даже если у него все нормально с хромосомами и вообще со здоровьем. Мария Цыбульская — о том, как любить особых детей
Откуда возникает родительское разочарование? Ведь именно оно — главная причина семейных трагедий и конфликтов между родителями и детьми. Оно возникает оттого, что многие, может быть, даже большинство, рожают детей, чтобы ими гордиться, а не любить их. Такое воплощение собственного самолюбия. И если ребенок «не такой» — не соответствует — родители чувствуют обиду, боль, несправедливость. Как же так?!Не все могут справиться с родительским разочарованием. Не все способны на безусловную любовь, когда ребенка любят не за то, какой он, а просто за то, что он есть. Так рушатся семьи и связи. Так выгоняют из дома сына-гея или беременную дочь. Так разрывают отношения навсегда и вычеркивают из жизни или долгие годы травят чуть-чуть ехидными подколками и упреками. Так уходят из семьи, когда заболевает ребенок или взрослый. Так оставляют ребенка с Даун-синдромом в роддоме.
Я не знаю, можно ли научить такой любви. Можно ли найти слова для человека, который видит в своем ребенке только повод для стыда, считает его своей личной трагедией и неудачей. Видит в нем только угрозу и испытывает отвращение. Думаю, с таким человеком разговаривать бесполезно.
Но беда ведь в том, что под давлением врачей и родственников от малыша может отказаться и любящая мама. Растерянная, испуганная, она просто не понимает, что происходит, она слышит обрывки слов, видит страшные картины будущего этого ребенка, и ей за него невыносимо больно. Ей говорят: «Оставь», говорят: «Так лучше», и она верит, что так лучше для него. У меня звенит в ушах и ломит в груди от мысли, что можно собрать вещи и уйти из роддома и знать, что он остался — маленький, там где-то, совсем один! И какая, к черту, разница, сколько у него хромосом, и что с ним будет, когда он вырастет?! Ведь сейчас ему страшно и хочется маминого молока!
Как маленькая девочка с Даун-синдромом стала фотомоделью, звездой Facebook и школьной любимицей — Татьяна Журина рассказывает о своей необычной дочери Аполлинарии Продолжить чтение «Такие дела: Синдром данный»
