Актуальные вопросы сопровождаемого проживания

18 лет – это условный рубеж, когда мы говорим вчерашнему ребенку: ты уже взрослый. Но как определить, действительно ли человек повзрослел? Пожалуй, главное – его умение самостоятельно принимать адекватные решения и отвечать за свои действия. Родители и педагоги особенных детей тоже мечтают увидеть их взрослыми, самостоятельными – в той мере, в какой это возможно. И нигде реальная самостоятельность не воспитывается так хорошо, как в условиях жизни отдельно от родителей. Правда, когда мы вступаем в эту область, возникает множество вопросов и сомнений, но есть и жизненная реальность: родители уходят, дети взрослеют… Как обеспечить им в любом возрасте и в любой ситуации полноценную жизнь дома, а не в стенах интерната?

Сегодня в России существуют удачные примеры проектов самостоятельного проживания людей с особенностями развития. Статья Андрея Царева, директора Центра лечебной педагогики и дифференцированного обучения Псковской области, первого заместителя председателя Комиссии по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО Общественной палаты РФ, председателя совета Межрегиональной общественной организации в поддержку людей с ментальной инвалидностью и психофизическими нарушениями «Равные возможности», — о том, как организовать такое проживание. Андрей Михайлович более 25 лет работает в сфере помощи людям с ментальной инвалидностью, усилиями его команды в сотрудничестве с немецкими партнерами и органами власти в городе создана система сопровождаемого проживания. Теоретические положения, изложенные в статье, мы, члены редакции журнала «Синдром Дауна. XXI век» Н. Грозная и М. Фурсова, дополнили собственными «заметками на полях», так как побывали в Пскове и своими глазами убедились: сопровождаемое проживание – шанс на достойное будущее для сегодняшних особых детей.

Читать далее

Пути улучшения разборчивости речи при синдроме Дауна

Обзор зарубежных публикаций

Вероятно, все, кто знаком с людьми с синдромом Дауна, с огорчением отмечают трудности в общении с ними. Более всего осложняет контакт непонимание того, что говорит собеседник. Неразборчивость речи для человека с синдромом Дауна зачастую становится барьером на пути социализации и включения в жизнь широкого мира. Нет сомнений, что занятия, направленные на развитие речи в раннем и дошкольном возрасте, играют важную роль в преодолении этих трудностей. Однако, как показывает опыт и исследования, проводившиеся за рубежом, логопедические занятия показаны людям с синдромом Дауна и в школьном возрасте, и позже. Естественно задаться вопросом, существуют ли в области улучшения разборчивости речи подростков и взрослых с синдромом Дауна конкретные наработки, которые могли бы стать основой вмешательства специалистов, готовых заниматься этой проблемой. Мы попытались проанализировать ряд зарубежных публикаций, посвященных этому вопросу.

Что известно о состоянии логопедической поддержки подростков и взрослых с синдромом Дауна за рубежом?

Специалисты, работающие с детьми с синдромом Дауна, знают о серьезных задержках в их речевом развитии и о том, что их активная (экспрессивная) речь значительно отстает от способности понимать высказывания окружающих. Основные трудности, с которыми сталкивается большинство из них, связаны с нарушениями артикуляции и неразборчивостью речи. Именно неразборчивость была выявлена как главное беспокойство в ходе анализа результатов опроса 937 родителей детей с синдромом Дауна [7]. Эти трудности продолжают сопровождать людей с синдромом Дауна и в подростковом возрасте, и во взрослой жизни. Сьюзен Рвачью и Марла Фолден в преамбуле к своей статье пишут: «Имея адекватную поддержку, люди с синдромом Дауна могут добиться полного участия в жизни общества, однако опросы семей указывают на то, что, как правило, предоставление соответствующих услуг не адекватно потребностям в них» [10, P. 75—76]. Авторы замечают, что повзрослевшие дети часто считаются плохими кандидатами на получение услуг логопеда из-за их ограничений в когнитивной сфере, хотя исследования показывают, что при правильном воздействии среды на детей с синдромом Дауна, внятность их речи может улучшаться. В подростковом возрасте логопедические услуги нередко урезаются из-за представлений о критическом периоде для развития речи, однако исследователи, изучавшие этот вопрос, утверждают что развитие экспрессивной речи продолжается и позже, и они рекомендуют молодым людям не прекращать занятия.

Читать далее

Пополнение в звездной семье: Егор Бероев и Ксения Алферова стали родителями парня с синдромом Дауна

Многим известно, что Ксения Алферова и Егор Бероев активно занимаются благотворительностью. Артисты основали собственный фонд «Я есть!», который помогает детям с особенностями развития адаптироваться в обществе. Недавно у одного из подопечных фонда случилась беда. У Влада Саноцкого, парня с синдромом Дауна, умерла мама. Ксения и Егор не смогли бросить Влада на произвол судьбы и решили взять его в свою семью.

«Знакомьтесь! Влад Саноцкий! Пополнение в нашем семействе. Мы с Ксенией стали опекунами этого потрясающего талантливого парня. Так что, теперь, если будете приглашать нас куда- нибудь, приглашайте и Влада вместе с нами!», – написал Бероев на личной странице в Instagram. Читать далее

СМИ о нас: В Иркутске работает библиотека от Даунсайд Ап

Иркутская общественная организация «Радуга» при помощи библиотеки с методическими материалами от Даунсайд Ап, который активно распространяет информацию для родителей и специалистов, реализует проект по ранней помощи для детей с синдромом Дауна и их семей. Это происходит в рамках гранта «Развитие партнерской сети региональных центров поддержки людей с синдромом Дауна и их семей» при поддержке Фонда президентских грантов.

Читать далее

СМИ о нас: В Иркутске прошла встреча по разъяснению порядка выдачи знака «Инвалид»

20 сентября в Ресурсном центре Иркутска прошла встреча родителей ИОООРДОВ «Радуга» и специалистов ФКУ «Главное бюро медико-социальной экспертизы по Иркутской области» Минтруда Самосват Софьи Михайловны и Шестаковой Светланы Владимировны.

Приказом Минтруда России от 4 июля 2018 г. № 443н утвержден Порядок выдачи опознавательного знака «Инвалид» для индивидуального использования и с 4 сентября 2018 г. изменения вступают в силу. На встрече специалисты разъяснили родителям порядок выдачи этого знака, правила его использования, какие группы граждан имеют право на этот опознавательный знак. Согласно новому нормативному акт, обладатели знака «Инвалид» (это инвалиды 1,2 и 3 групп, и дети-инвалиды) имеют право на бесплатную парковку транспортных средств. Кроме этого, знак можно использовать в такси, которое перевозит человека с инвалидностью.

Читать далее

СМИ о нас: В Иркутске начались занятия по мини-футболу для детей с синдромом Дауна

В иркутском оздоровительно-спортивном комплексе «Авиатор» стартовали занятия по адаптивному мини-футболу в ИОООРДОВ «Радуга» в рамках проекта «Моя и мамина школа». В апреле-мае этого года были проведены первые тренировки, и родители, и тренер, и ребята присматривались друг к другу, решали, получится ли у них совместная работа. За два месяца стало понятно – мини-футболу быть!

Занятия проводятся на выходных, в субботу и воскресенье, в младшей и старшей группе. В каждой команде по 8 человек. Двухчасовые тренировки начинаются с разминки, потом занятия на координацию, работа с мячом в парах и индивидуально, упражнения на выносливость, скорость, и, конечно, же, сама игра.

Читать далее

СМИ о нас: Иркутская «Радуга» готова к новому учебному году

В августе ИОООРДОВ «Радуга» начала подготовку к новому учебному году. Был сделан ремонт в комнате для групповых занятий – установлены теплые полы, покрашены стены. Заново оборудована библиотека с методическими материалами от Благотворительного Фонда «Даунсайд Ап».

Подготовлен кабинет для занятий с логопедом, установлено зеркало, подобрана методическая литература. В кабинете психолога, для занятий по методике ПЭКС, оборудована «мягкая» стена, на которой можно размещать наглядный иллюстрационный материал.

Читать далее