Сумма мнений. Солнечные дети

Октябрь — месяц осведомленности о синдроме Дауна. И так получилось, что именно в октябре в Екатеринбурге был подписан очень важный документ. Документ, за которой несколько лет бились родители особых детей по всей стране. «Протокол оглашения диагноза». Что это такое? И что он должен изменить?

Минтруд идет навстречу инвалидам: синдром Дауна не нужно подтверждать

Оформить инвалидность детям с тяжелыми заболеваниями станет проще в скором времени. Проходить медико-социальную экспертизу им придется реже. Соответствующие изменения в «Правила признания лица инвалидом» подготовил Минтруд. Поправки коснутся детей с тяжелыми врожденными пороками или системными заболеваниями, которые требуют сложной многоэтапной реабилитации, постоянного введения инъекций или приема лекарств, а также долгого соблюдения лечебной диеты. По нынешним правилам такие дети вынуждены проходить освидетельствование каждый год, чтобы подтверждать инвалидность. Более того, как отмечают в Минтруде, те же самые правила действуют и в отношении синдрома Дауна — состояния, от которого невозможно вылечиться в принципе. Если же изменения будут приняты, инвалидность детям с лейкозом и другими злокачественными новообразованиями, ДЦП и серьезными нарушениями опорно-двигательного аппарата будет даваться сроком на пять лет. Маленьким пациентам с фенилкетонурией, муковисцидозом и диабетом инвалидность присвоят сразу до 14 лет. Как говорится в пояснении к проекту, именно в этом возрасте у подростка формируется осознанное отношение болезни и формирование навыков расчета доз лекарств и продуктов питания. Детям с синдромом Дауна категорию «ребенок-инвалид» дадут до 18 лет. Кроме того, планируется упростить процедуру внесения изменений в индивидуальную программу реабилитации ребенка-инвалида, если ему, например, понадобится новое кресло-каталка или не будет хватать подгузников. Сейчас для этого пациента приходится заново направлять на медицинскую экспертизу. По новым правилам этого не потребуется. Правда, упрощенный порядок начнет действовать только в отношении тех товаров для инвалидов, которые будут закупаться за счет средств маткапитала.

Источник

Ирина Хакамада вышла в свет с 19-летней дочкой с синдромом Дауна и ее избранником

Папарацци весь вечер снимали влюбленных, демонстрирующих нежные чувства друг другу – они обнимались, держались за руку и трогательно смотрела друг на друга.

61-летняя Ирина Хакамада вышла в свет со своей 19-летней дочкой Марией, которой был диагностирован синдром Дауна. Мама с наследницей появились на премьере мюзикла «Бал вампиров», на котором было замечено множество звездных гостей – Филипп Киркоров, Анастасия Стоцкая, Митя Фомин, Максим Дунаевский, Татьяна Терешина и другие.

Несмотря на то что на мероприятии было много знаменитостей, наибольшее внимание прессы привлек тот факт, что 19-летняя особенная дочь Хакамады впервые вышла в свет со своим избранником. Влюбленные весь вечер с удовольствием позировали фотографам- они обнимались, держались за руку и без стеснений демонстрировали нежные чувства друг другу. Продолжить чтение «Ирина Хакамада вышла в свет с 19-летней дочкой с синдромом Дауна и ее избранником»

В РОССИИ ВПЕРВЫЕ ПРИНЯТ ПРИКАЗ О ДЕЙСТВИЯХ ВРАЧЕЙ ПРИ РОЖДЕНИИ РЕБЕНКА С СИНДРОМОМ ДАУНА

Министерством здравоохранения Свердловской области был утвержден приказ «О совершенствовании медицинской помощи детям, родившимся с хромосомной патологией (синдром Дауна), на территории Свердловской области». Это первый в России документ, регламентирующий действия специалистов в момент появления на свет малыша с синдромом Дауна.

Документ

Дизайнер с синдромом Дауна покорила мир моды

Знакомьтесь, Изабелла Спрингмул, дизайнер из Гватемалы с синдромом Дауна, которая произвела фурор в мире моды. С тех пор как маленькая кутюрье начала создавать платья для своих кукол в шесть лет, Изабелла мечтала стать дизайнером. Ее бабушка была в этом примером для нее. Продолжить чтение «Дизайнер с синдромом Дауна покорила мир моды»

Как общаться с «особыми» детьми

Несколько практических советов от Анны Битовой, директора московского «Центра лечебной педагогики»

ZJ9QfNrP-580

Анна Битова, директор московского «Центра лечебной педагогики». Фото с сайта rosbalt.ru

Продолжить чтение «Как общаться с «особыми» детьми»

«Про Диму» — российский мультфильм о детях с особенностями развития

Скоро на экраны кинотеатров выйдет короткометражный мультфильм «Про Диму», который рассказывает о встрече девочки Миры и мальчика, не похожего на большинство ее друзей. Дима плохо ходит и почти не говорит, но любопытство Миры становятся началом настоящей дружбы. Девочке предстоит понять, что знакомству и игре диагнозы не помеха, и можно делить радость общения с теми, кто от тебя отличается. Сюжет мультфильма строится в виде разговора мамы и дочки, которая задает вопросы о непохожести людей. Продолжить чтение ««Про Диму» — российский мультфильм о детях с особенностями развития»

Областной реабилитационный центр для детей и подростков с ОВЗ

В ОРЦ для детей с синдромом Дауна каждую пятницу работает клуб «Школа жизни». Это совершенно бесплатные коррекционные занятия для наших детей. Цель всего этого проекта – социализация детей с синдромом Дауна и помощь родителям в воспитании и развитии своих солнечных чад. В сентябре снова клуб «Школа жизни» открыл двери нашим семьям.
Спасибо Семейкиной Татьяне Владимировне и всем специалистам Областного реабилитационного центра ! Спасибо, что вы к нам отрыты, спасибо за постоянную поддержку и помощь!!!

Нумикон

   Основами математики помогает овладеть мультисенсорная программа Нумикон.
В Радуге проходят индивидуальные и групповые занятия с особенными детьми.
Что может нас порадовать в этом? Радость наша состоит в том, что у детей многое получается.
Малышей знакомим с числом. Берем пока счет до десяти. Знакомимся с записью числа. Осваиваем понятия «один», «много», «больше», «меньше» и т.д..
Ребята постарше уже переходят к освоению задач посложнее )))

Автор Лилия Щеглачева

«ЛЮДИ КАК ЛЮДИ: ОБРАЗОВАНИЕ И ИНТЕГРАЦИЯ ЛЮДЕЙ С СИНДРОМОМ ДАУНА»

29 сентября в Москве завершилась Всероссийская научно-практическая конференции «ЛЮДИ КАК ЛЮДИ: ОБРАЗОВАНИЕ И ИНТЕГРАЦИЯ ЛЮДЕЙ С СИНДРОМОМ ДАУНА».
На пленарном заседании выступала Клочко Елена Юрьевна – сопредседатель Координационного совета по делам детей- инвалидов и других лиц с ограничениями жизнедеятельности при РП РФ, член Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере и сказала о том, что усилиями общественности внесены хорошие и позитивные изменения в федеральные законы и нормативно- правовые акты.
Сейчас главный вопрос — как они будут исполняться на местах — в ваших регионах.
Это — ответственность региональных властей!
И реагировать они будут только на родительский запрос!
Объединяйтесь в региональные организации и требуйте исполнения федеральных законов, решения вопросов ранней
помощи, образования, социального сопровождения, отдыха, досуга и проблем ваших детей старше 18 лет.
Мы готовы консультировать родителей в Координационном Совете при общественной палате Российской Федерации.
Удачи всем!

Отдельно сообщила о практике нарушения прав детей на образование в Иркутске!
Сказала, что отказ на создание класса для особых детей, в тч детей с СД, должен предметно рассматриваться с исчерпывающими объяснениями региональных властей

Лилия Щеглачева