Солнечные дети на одну хромосому больше дарят тепла и радости

Так считает Молчанова Светлана, воспитывающая малыша с синдромом Дауна и активно участвующая в работе общественной организации родителей детей с ограниченными возможностями «Радуга» (дети с синдромом Дауна) Она сама очень яркая и интересная женщина, как солнышко, притягивает и обогревает людей.

Сыну Михаилу 3 года. Лучше всего о своей жизни рассказывает сама Светлана:

«Когда я забеременела, мне было 39 лет. Беременность была незапланированной и в общем-то, поставила меня на распутье: что делать? На тот момент, моя старшая дочь вышла замуж и тоже была беременна. С первым мужем, отцом моей дочери я развелась, а с отцом ребенка, которым я была беременна, на тот момент мы совместно прожили почти 4 года и это был его первый ребенок.

Наш малыш при рождении не задышал и не закричал. Его сразу же унесли в реанимацию и подсоединили к нему аппарат искусственной вентиляции легких. Миша был в коме. С этого мгновения потянулись страшные минуты ожидания. Врач, принимавшая роды, сообщила мне о том, что родился малыш с синдромом Дауна и попросила пока не сообщать семье об этом, поскольку были взяты анализы на кариотип. Промолчать я не смогла. Мужу, ему на тот момент было 32 года сказала сразу же. Был шок. Но ни разу из его уст не прозвучало, что надо оставить ребенка…Своим родителям я сообщила на следующий день. Моя мама сразу же пригласила священника и мы окрестили Мишу прямо в палате реанимации. Уже позже, она сказала мне, что если бы мы отказались от нашего мальчика, они бы его усыновили. Родителям мужа сообщили через месяц. Естественно ,это вызвало шок. Но он постепенно прошел. И сейчас они спокойно общаются с внуком.

Я очень благодарна врачам, которые поддержали меня при рождении Миши и не говорили мне, что это будет «овощ», который не сможет самостоятельно себя обслуживать, узнавать родных и близких, говорить, что это умственно отсталые и необучаемые дети, как это обычно говорится при рождении детей с синдромом Дауна в роддомах. Единственное, что мне сказала врач, заведующая детской реанимации: «Ну, меньше же вы его от этого любить не станете»

Был страшный период, -ровно месяц,-пока сына находился в реанимации, а затем в палате интенсивной терапии. Дома, с мужем мы каждый день обсуждали эту тему и горевали по поводу того, что родился «особенный» малыш. Ездя к нему в больницу каждый день, видя его всего в трубках, питающегося через зонд, слушая отчеты врачей о динамике его здоровья, я понимала, что безгранично люблю этого малыша…Сейчас, наблюдая за тем ,как он растет и развивается, как он ждет с работы своего любимого папу, как просыпаясь ,прямиком бежит обниматься к папе, с какой любовью и нежностью он нас обнимает и зацеловывает, -понимаю,-что ради этого стоит жить!

Моей старшей дочери, на момент рождения Миши, был 21 год и она в тот момент сама только, что стала мамой. Разница в возрасте между внуком и сыном-3 месяца. Она меня тоже поддержала, другого и не могло быть, ведь она моя дочь!

Остальные родственники и наши друзья приняли малыша и очень ему рады! Ему просто невозможно не радоваться. Он весь светится любовью и позитивом.

Сомнений по поводу отказаться от ребенка или забрать не было никаких. Были раздумья по поводу того, как его развивать, что нужно делать в первую очередь. Я взялась штудировать интернет. И поняла, никаких особенностей то и нет. Все тоже самое, что и с обычными детьми, ведь у него те же самые потребности, что и у всех детей. Самое главное, что ему нужно — это любовь…без условностей и границ, а все остальное подскажет материнское сердце.

Когда Мише было чуть больше годика, я познакомилась с мамочками из Иркутской областной общественной организации родителей детей с ограниченными возможностями «Радуга» и вступила в организацию. С самого начала вступления, активно занимаюсь общественной и волонтерской деятельностью и состою в рабочей группе организации с 2013г. Целью работы нашей организации является:

— объединение семей, где растут и воспитываются дети с синдромом Дауна;

— социальная адаптация и реабилитация ребенка с СД и семьи в целом;

— интеграция таких деток в общество;

— формирование позитивного отношения общества к нашим детям;

— работа с роддомами в целях профилактики сиротства и отказов от детей с СД;

-исполнение законодательства РФ в части образовательных услуг и мн.др.

За эти два года в организации нами очень многое сделано: это и Уроки Добра и Толерантности, различные фотовыставки, выпущена брошюра в помощь мамам и врачам роддомов «Хромосома любви», запущен проект «Моя и мамина школа», по которому с детьми с синдромом Дауна занимаются коррекционные педагоги, воплощается проект «Лыжи мечты», скоро начнет работу Особый театр, где будут задействованы наши старшие «лучики», проведено модное дефиле, где моделями выступили сами детки, прошел благотворительный вечер «Стильные детали» и благотворительный пробег СПОРТ ВО БЛАГО, собранные средства, от которых пойдут на развитие проекта «Моя и мамина школа». Многое еще ,что запланировано и будет сделано. И ,практически во всех мероприятиях мой сын принимает активное участие, заявляя тем самым, что он такой же, как и все дети, только с одной лишней хромосомой

Мой сын, которому сейчас уже 3 года, не перестает меня радовать и удивлять. Мы ходим заниматься в бассейн, на логоритмику, в центр раннего развития и с удовольствием посещаем обычный детский сад.

Бывают ли у меня сейчас грустные минуты? Да бывают. Но не по поводу моего сына. А по поводу того, как он сможет вписаться в наш, пока ещё жестокий мир, как его примут в дальнейшем в школе и в обществе в целом. Но глядя на своего Мишаню я понимаю, что такого человечка невозможно не любить и я надеюсь, что все то добро, которое заложено в нем лишней хромосомой, он будет и дальше дарить окружающим его людям.

Я хочу сказать всем родителям, у которых появился «особенный солнечный» малыш,: просто любите своего ребенка. Разглядите в нем ребенка, а не диагноз. Он будет радовать вас своими маленькими победами и одаривать такой любовью и счастьем, которые несравнимы ни с чем!»

Источник

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Google Buzz
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Мой Мир
Опубликовать в Одноклассники
Опубликовать в Яндекс