В администрации учреждения 12 февраля 2016 года побывала руководитель иркутской общественной организации родителей детей с ограниченными возможностями «Радуга» Лилия Викторовна Щеглачёва. Она посетила VI экспертный состав Главного бюро МСЭ, который курирует работу педиатрических бюро, работает по обжалованию граждан. Гостью встречали заместитель руководителя учреждения Лариса Юрьевна Баранова и руководитель VI экспертного состава Лариса Васильевна Беспрозванных.
Темой разговора, естественно, стали вопросы медико-социальной экспертизы и реабилитации детей с особенностями развития. В ходе разговора поднималось много тем. Они касались и новой нормативной базы по МСЭ и реабилитации детей-инвалидов, и дошкольного и школьного образования, и частных случаев. Лилия Викторовна с представителями учреждения подробно рассмотрели вопросы рекомендации сложной и малосложной обуви в индивидуальных программах реабилитации или абилитации, санаторно-курортного лечения. Некоторым детям, у родителей которых возникли вопросы по уже имеющимся медико-экспертным документам, было решено провести освидетельствование в порядке контроля за решением бюро.
Лилия Викторовна Щеглачёва на личном примере рассказала экспертам о проблемах, с которыми сталкиваются родители детей с синдромом Дауна (генетическая аномалия, которая определяется наличием в клетках человека дополнительной 47-ой хромосомы). Все родители хотят видеть своих дочерей и сыновей счастливым и нужными. Она вспомнила, как почти четыре года назад они решили объединиться и создали общество, которое проводит активную просветительскую работу, организует тематические фотовыставки, разрабатывает и воплощает в жизнь различные социальные проекты. Руководитель «Радуги» пригласила специалистов ГБ МСЭ на мероприятия, которые проходят в общественной организации.
В Иркутске это общество знакомо многим по благотворительному проекту «СПОРТ ВО БЛАГО». В прошлом году при поддержке всероссийского фонда «Даунсайд Ап» он проходил 12 сентября. Участие в нем принимали и дети с синдромом Дауна, и здоровые ребятишки. Такие забеги уже знакомы по всей стране на протяжении 6 лет. В прошлом году к марафону вместе со столицей Приангарья присоединились Рязань и Махачкала. Лилия Викторовна пообещала, что и 2016-ом «СПОРТ ВО БЛАГО» состоится непременно.
Иркутяне вспоминают и фотовыставку «Любовь без условий» 2013 года, которая состояла из снимков детей с синдромом Дауна и членов их семей. По статистике, в нашей стране 85% родителей отказываются от таких ребятишек еще в роддоме. А многие из тех, кто берет сына или дочь в семью, чаще всего стесняются показывать их даже близким и друзьям. Организаторы выставки привлекли внимание общества к большому потенциалу развития таких детей в семьях. Экспозиция состояла из 20 детских снимков фотографа из Германии Конни Венк. Она воспитывает 12-летнюю Юлиану с синдромом Дауна. Конни выпустила уже пять книг под названием «Необыкновенный», а ее ежегодный фотокалендарь становится все популярнее. С иркутской стороны трудилась команда фотографов: Ксения Калинина и Андрей Квасов, которые совместно с «Радуга» провели фотосессию с детьми с синдромом Дауна. После выставки организаторы передали фотографии в родильные дома Иркутска.
Справка Иркутская областная общественная организация родителей детей с ограниченными возможностями «Радуга» появилась 15 июня 2012 года. Несколько родителей, воспитывающих детей с синдромом Дауна, объединились в группу, чтобы защитить права своих дочерей и сыновей, добиться для них равноправия с другими гражданами, выстроить в Иркутской области систему раннего вмешательства при рождении детей с особенностями развития для их реабилитации, развития и интеграции в общество, а также поддерживать такие семьи. Первоначально в общество входило 10 мам. В настоящее время к ним присоединилось более 100 семей со всей Иркутской области. В организацию входит более 100 ребятишек разного возраста.