Просто Гоша, или история о маленьком чуде

Я – счастливая мама. У меня трое прекрасных детей. Самому младшему, «солнечному», всего четыре месяца, но сынишка уже делает невероятные, на мой взгляд, успехи. Например, переворачиваться с живота на спину он начал с месяца, а сейчас уже умеет и со спины на животик. Правда, невролог списывает достижения малыша на синдром мышечной дистонии. Но я уверена, что сын у меня большой молодец. И еще он очень серьезный. Дочка уже в роддоме улыбалась вовсю, а Гоша только в три месяца начал.

Сегодня, когда я смотрю на сынишку, то думаю, какого счастья я могла лишиться, если бы последовала совету участкового гинеколога. Все началось с того, что на УЗИ я услышала: «Увеличение толщины воротникового пространства (ТВП) 4,7». Анализы на гормоны пришли плохие. Дальше еще хуже. В 16 недель ребенку ставили дефект межжелудочковой перегородки, иными словами порок сердца, обнаружили кистозную гигрому, водянку плода с отеком мягких тканей и легких. Было сказано, что ребеночку осталось жить две-три недели. Врач сказал, что периодически обязательно надо прослушивать сердце плода или смотреть на УЗИ, чтобы не ходить с мертвым. Генетики, со своей стороны, рассчитали риск по трем синдромам 1 к 5.

Кстати, о генетиках. Позволю себе небольшое лирическое отступление. Однажды моя собака Дина родила 11 щенков, прятала их под сложенными во дворе стройматериалами. Мы нашли, собрали всех, занесли в дом, разложили на столе. Оказалось, что большинство родилось без хвостиков. По-быстрому, особо не задумываясь, отобрали парочку самых хорошеньких кобельков, а остальных в чулок и в ведро с водой. Ужасно… Это неприятное воспоминание всплывает, когда размышляю о скрининге беременных женщин в конце первого триместра. Так называемый «скрининг на выявление отклонений в развитии плода». И если ребеночек «не такой как хотелось бы», от него довольно настойчиво предлагают избавиться. Со словами, мол, не повезло в этот раз, в следующий будет как надо. А на экране монитора твой малыш, который двигает ручками и ножками, возможно даже не догадывается, что решается вопрос о его праве на жизнь.

В итоге участковый гинеколог выписала мне направление на аборт, дабы «не мучиться» в ожидании. Думаю, лишним будет описывать переживания того времени. А ведь еще нужно было оставаться внимательной и любящей мамой для полуторагодовалой дочери и восьмилетнего сына, а также красавицей-женой. Мужу искреннее спасибо за то, что сказал, что поддержит любое мое решение. В отличие от докторов. Я писала отказы от инвазивных исследований, от аборта, с упоминанием о том, что предупреждена о последствиях, выслушивала нотации участкового гинеколога о том, как часто мужья уходят от жен с проблемными детьми, и о том, что я должна подумать, каково будет остальным членам семьи. От ее горячего участия создавалось впечатление, что всех проблемных детей она лично потом воспитывает. Но мне было лишним рассказывать о возможных страшных сценариях будущего. Я прочитала достаточно много медицинских статей и форумов родителей детей-инвалидов. Я понимала, что совсем не готова к этому кошмару, что не в состояние выдержать весь ужас, который может ждать меня. Но выбора не было. Ибо аборт — это не выбор. Убить больного ребенка за то, что он болен, за то, что не смогла наградить его здоровьем, это не выбор.

Обыкновенное чудо

Я пошла в храм святого Георгия. Не знаю точно зачем. Скорее, чтобы выпросить спокойствия и терпения. Отец Валерий, выслушав, сказал примерно следующее: «Носи спокойно ребеночка. Если ему не суждено родиться, либо после рождения не сможет жить, значит, такова воля Божья. Если родится совсем больной, значит, такой твой крест. А может еще все и выправиться. Принесешь ребеночка, покрестим…». Муж на православной выставке познакомился с игуменьей Спасо-Преображенского монастыря матушкой Георгией. Она сказала, чтобы я чаще причащалась. Что я и делала: постоянно молилась и часто причащалась. В 21 неделю врач на УЗИ не увидел ни водянки, ни гигромы, ни порока сердца.

24 марта, немногим раньше срока, появился на свет Георгий. Педиатры поставили синдром Дауна. Конечно, это не то, о чем я мечтала. Как любая мать я ждала рождения здорового ребенка. Но я была неимоверно рада, что он закричал, задышал, начал двигать руками и ногами. Спасибо, что никто не предлагал оставить малыша в роддоме. Наверное потому, что я сказала, что меня предупреждали о диагнозе. И я рада, что синдром Дауна, а не что-то хуже. Я попросила приложить сына к груди. Не могла дождаться, чтобы забрать малыша к себе под крылышко. Первые двое суток сын постоянно спал, еле-еле удавалось разбудить, чтобы накормить. Есть не хотел, брать грудь не получалось. Но я будила, тормошила, кормила каждые два с половиной-три часа. УЗИ сердечка в роддоме не показало пороков, которые диагностировали на первых месяцах беременности, только открытое овальное окно, как у многих новорожденных. Слава Богу, физическое здоровье серьезных опасений не вызывает.

Что такое счастье?

Нас направляют к генетикам для подтверждения диагноза, но мне не хочется никаких исследований. У меня растет ребеночек. Радуюсь его каждому мало-мальскому достижению. Когда первые двое детей начинали смотреть по сторонам или реагировать на звуки, это было само собой разумеющимся, а в данном случае каждое новое движение — праздник! Неизвестно, как сложится наша дальнейшая жизнь, точно так же, как неизвестна судьба нормальных здоровых детей. Неизвестно, сколько еще будет пролито слез, но знаю, что не будет съедать вопрос: «А вдруг я убила здорового ребенка». На форумах по этой теме мне часто попадался этот вопрос. Нет ни капли осуждения матерей. Эту ситуацию надо пережить, чтобы понять. Система здравоохранения давит с одной стороны, время — с другой, а еще обычные страхи беременных. Размышлять спокойно и взвешенно не получается.

Возвращаясь к скринингу. Хотелось бы поинтересоваться, почему перед тем как направить на прерывание «неудачной беременности» женщинам не говорят, что их ребенок, конечно, если очень-очень сильно повезет, но все же может стать вторым человеком с синдромом, который закончил университет или получил за лучшую мужскую роль золотую ветвь Каннского фестиваля? Или, что он может стать второй стенографисткой, написавшей книгу? Или просто счастливым человеком, работающим дворником или кондуктором? Это ведь не жизненно важно, кем станет в будущем твой ребенок, главное, чтобы счастливым. И кто сказал, что через несколько лет мы не услышим, что впервые человек с синдромом Дауна стал министром иностранных дел или получил Нобелевскую премию?

Что еще добавить? Смотрю на Георгия, как он с любопытством разглядывает окружающий мир, как улыбается мне и думаю, а ведь он счастлив, что живет, и я счастлива. А то, насколько длительным и полным будет это счастье, определяется не синдромом, а переплетением множества событий и факторов. Жизнь не бывает однородной, в ней минуты разочарования сменяются минутами радости и ради этих минут, ради этих смотрящих на тебя с любовью глаз и стоит жить.

Источник