Изменить жизнь детей с синдромом Дауна

Намерены члены иркутской общественной организации «Радуга»

«Мы гуляем только ночью» – это признание родителей детей с синдромом Дауна в 1998 году поразило сотрудника Благотворительного фонда «Даунсайд Ап» Надежду Яковлеву. Тогда она решила «Изменить жизнь ребенка с синдромом Дауна к лучшему» – такова миссия фонда. В итоге за 17 лет усилиями его сотрудников в стране удалось существенно снизить уровень социального сиротства. Сегодня все дети с синдромом Дауна, живущие в московских семьях, получают образование в детских садах и школах.

В Иркутске положение пока оставляет желать лучшего. Из более чем 100 детей с синдромом Дауна, проживающих в семьях, в детский сад ходят всего три ребенка, столько же получают среднее образование в коррекционной школе. Всего в год в столице Приангарье в среднем рождается около 20 детей с таким диагнозом.

– Сегодня в базе нашего фонда – 4 тыс. российских семей с такими детьми, из них 500 живут в Москве, – рассказала координатор по сотрудничеству с регионами Надежда Яковлева. – Когда мы только начинали работать в России, 95% детей с синдромом Дауна уходили в государственные учреждения. За последнее время ситуация изменилась. Например, в Екатеринбурге 85% детей с синдромом Дауна теперь воспитываются в семьях. В Рязани в прошлом году из 34 рожденных детей только один ушел в социальное учреждение. Путь пройден колоссальный, но Иркутск, к сожалению, пока находится только в его начале.

В Иркутске представители «Даунсайд Ап» по приглашению общественной организации «Радуга» провели серию семинаров на темы «Оказание ранней психолого-педагогической и социальной помощи», «Опыт создания семейно-центрированной модели ранней помощи и дошкольного развития детей с синдромом Дауна». Занятия посетили более 50 специалистов и десятки семей с детьми.

Это уже третий визит специалистов «Даунсайд Ап» в Иркутск. Первый их приезд в 2012 году по приглашению правительства Приангарья во многом инициировал создание иркутской организации родителей, воспитывающий детей с синдромом Дауна «Радуга», которая сегодня объединяет 90 семей. Ее члены уже наладили сотрудничество со всеми тремя роддомами Иркутска, и при появлении на свет малыша с таким диагнозом сразу стараются оказать поддержку его родителям.

– Одна из наших задач – уменьшить число отказов от таких детей, – отметила директор общественной организации Лилия Щеглачева. – Если родители принимают решение забрать малыша, то «Радуга» помогает максимально быстро оформить ему инвалидность, чтобы он мог получать специализированную помощь. Ведь чем раньше с таким ребенком начинают работать специалисты, тем лучше он адаптируется в социальной среде, и тем больших успехов может добиться.

Однако, как отмечают родители детей с синдромом Дауна, в иркутских роддомах не редки ситуации, когда медработники рекомендуют отказаться от таких малышей.

– Проблема в том, что специалисты здравоохранения и образования получали знания о синдроме Дауна в вузах, а подтверждения его ужасных последствий видели в детских домах, – пояснила Надежда Яковлева. – Там дети уже успели приобрести вторичные психические нарушения, связанные с социальным сиротством, ведь долгое время подавляющее большинство матерей отказывалось от таких ребятишек.

Тем не менее, за рубежом синдром Дауна уже давно считается легким отклонением, а дети с этим диагнозом не только заканчивают школы и овладевают некоторыми профессиями, но и в отдельных случаях получают высшее образование. Но чтобы добиться таких успехов, к «солнечным» детям нужен особый подход. А в Иркутской области их зачастую не готовы принимать в детские сады и школы.

– Уровень развития таких детей обусловлен и природными данными, как у их здоровых сверстников, и средой, в которой они живут. При этом сильная сторона детей с синдромом Дауна – подражание, имитация, и если они поступают в садик, где есть дети, например, с хорошей речью, то для них это будет серьезным стимулом для развития, – говорит педагог-дефектолог центра ранней помощи «Даунсайд Ап» Елизавета Сладкова.

Кстати, по мнению специалистов, социализация детей с синдромом Дауна важна не только для них самих, но и для семей в целом.

– Мама такого ребенка тоже должна быть социализирована, тогда семья будет более счастлива, а если же мама находится в стрессе, то у ребенка могут появиться вторичные психологические нарушения, – подчеркнула Надежда Яковлева.

Так как проблема дошкольного и среднего образования детей с синдромом Дауна в Москве уже решена, сотрудники фонда продумывают пути их профессионального образования и частичной трудовой занятости. У иркутян впереди большой путь, результатом которого должно стать изменение отношения общества к детям с особыми возможностями. Пока же родители, у которых появился ребенок с синдромом Дауна, могут зарегистрироваться на сайте Благотворительного фонда «Даунсайд Ап» и бесплатно получать информационную поддержку или обратиться за помощью в общественную организацию «Радуга». источник: Областная газета