Инвалидность в одном означает увеличенную валидность в чем-то другом, «сосуд остается полным, только в нем немного другой состав ингредиентов» — из переписки с мамой ребенка-инвалида. Эта тема для меня не просто тема, она пришла ко мне из собственной жизни, много лет назад. И я не понаслышке знаю, что это такое, когда у тебя особенный ребенок, который потом становится особенным взрослым. Но сегодня речь пойдет не обо мне, а об одной удивительной организации и ее председателе.
С общественной организацией «Радуга» я познакомилась четыре года назад — летом 2012 года. В тот момент в Иркутске только-только начали объединяться семьи родителей, у которых особенные дети — с синдромом Дауна и не только.
Мы собрались в областной соцзащите и говорили о том, что вместе можно сделать гораздо больше. В сентябре того же 2012 года на фестивале «Звезды на Байкале» мамы с ребятишками вышли на футбольное поле стадиона «Локомотив», чтобы вручить сделанные руками этих детей подарки участникам фестиваля и Денису Мацуеву. Потом состоялась первая фотовыставка, посвященная детям с синдромом Дауна, потом были другие фотовыставки и другие события. И теперь «Радуга» — очень авторитетная организация, объединяющая семьи не только в Иркутске, но и по всей области. Это заслуга всех самоотверженных членов этой команды и, конечно, ее председателя — Лилии Щеглачевой.
— Лиля, вы вместе уже четыре года. Сколько семей объединяет «Радуга»?
Мы объединяем более 130 семей. Это не только иркутские семьи. С нами семьи из Тайшета, Усть-Илимска, Тулуна, Братска, Бирюсинска, Ангарска, Шелехова, Аршана, Тункинской долины. Кто-то с нами постоянно, кому-то мы по запросу оказываем помощь и поддержку.
— Чего удалось добиться вместе?
Когда мы объединились, мы занялись проблемой детских садов. Мы хотели, чтобы наши дети ходили в детские сады. Сейчас все наши дети ходят в детские сады и в Иркутске, и в области. Однако, бывают случаи, когда ребенок в детский сад ходит, но педагоги не понимают, как адаптировать программу под такого ребенка, как разработать образовательный маршрут. Сейчас такая проблема возникла в Еланцах, и мы будем решать этот вопрос вместе с педагогами и другими специалистами.
У нас работает ресурсный центр — «Моя и мамина школа». В этом проекте вместе с нами адаптируют своих детей еще несколько общественных организаций, объединяющих семьи с детьми-инвалидами. Мы получили возможность заниматься развитием наших детей с раннего возраста дополнительно. Также это ранняя помощь и сопровождение семьи. В центре проходят консультации специалистов — спасибо минздраву — эти консультации бесплатные. Недавно семья двухмесячного ребенка из Ангарска получила консультацию уже на такой ранней стадии.
Весной мы стали пилотным проектом за Уралом «Спорт во благо» — это такой благотворительный забег, средства от которого пошли на наши другие проекты. Этот спортивный благотворительный забег мы будем проводить и впредь.
Самый большой успех — это наш проект «Театр как терапия». Первая премьера прошла в иркутском драмтеатре в прошлом году. Театральные мастер-классы мы проводим для Ангарска, Усолья-Сибисркого и всех, кто желает использовать такую методику для развития детей.
Наш театр — это постановка каких-то сюжетов, это пластические этюды. Например, первый такой этюд был на тему «Пигмалион и Галатея». Два человека — девушка и молодой человек — с синдромом Дауна и с аутизмом. Какое это было действие! Какое впечатление получили и зрители и участники!
«Сказка о веселом слоненке» — это массовый игровой этюд для детей. В этих постановках через движение участники — и дети, и взрослые — раскрываются.
Я очень хотела, чтобы в театре занимались маленькие дети и вот появились две группы — средняя и младшая. Режиссер Афонин меня убеждал, что младшие не возьмут что-то для игры в театре. Но мы настояли и взяли за основу игру — как основу для подготовки к актерской работе в театре. На этих игровых занятиях у нас такие Петрушки и играют. Это все для дальнейшей работы в театральном проекте. Это помогает социализировать и развить ребенка. Я рада, что и мой ребенок ходит в младшую группу.
Старшие дети. Есть у нас такие актеры, которые уже давно выросли, но они же все равно остаются детьми. Они никогда не посещали ни школ, ни детских садов и очень привязаны и зависимы от своих родителей до сих пор. Самому старшему Диме 48 лет. Но сейчас театр этим людям старшего возраста помогает развиваться в речевом смысле, в движении, в активности. Вместе с ними и их семьи получают развитие.
Николай Марченко (актер театра слова) и Татьяна Чадина (актирса ТЮЗА) — это наши театральные руководители и режиссеры-постановщики. Они обучались в Москве у Афонина. А наша мамочка Наталья Попова, она координирует этот проект в нашей организации.
Мы провели массу фотовыставок, я даже сбилась со счета — сколько их было. Первая прошла в 2012 году. А с тех пор были разные: «Друзей не выбирают», «Спорт во благо», черно-белый вариант семьи с особенными детьми — всех вариантов уже не помню. Сейчас мы готовим фото-сессию — она уже началась, «Театр как терапия».
У нас был мастер-класс по инклюзивным танцам. Нам бы специалиста в такой проект, который поставит такой танец. Тогда в нашем театре мы смогли бы организовать инклюзивные танцы — это было бы очень здорово! Дети так импровизируют! Они такие талантливые! Они такие музыкальные и пластичные! У них нет шор, их не волнует, кто и что о них подумает — они естественные. Они живут вне шаблонов, которых мы боимся, которые нас ограничивают. А как они рисуют! Это просто чудо! Это космос! Не всякий обычный человек — ребенок, а тем более взрослый, смогут такое создать! По рисунку у нас есть свой педагог — тоже наша мама, которая занимается со старшими детьми.
И я очень хочу, чтобы наши дети были спортивными. Недавно во Флоренции прошли соревнования по плаванию среди людей с синдромом Дауна. Нам нужен бассейн и адаптивный тренер! Сейчас у нас в Шелехове очень талантливая девочка занимается в бассейне: ныряет, плавает под водой и ничего не боится. Cемье надо помочь оплачивать такие занятия. Мы отправили в Даун-сайтап заявку на плавание. Надеемся, что в Иркутске для нас найдется бассейн. Нам нужен спорт! Сейчас мы будем решать вопрос по поводу спортзала для занятий спортом нашими детьми.
— Что в ближайших планах у организации?
Сегодня стоит подумать, чтобы в наших вузах больше готовили специалистов. К нам приходят волонтеры, но многие из них не понимают, с кем они будут работать. Очень мало тех, кто останется, ведь к такой работе надо иметь расположение, к таким детям, к таким людям надо искать подход. Вот эта тема очень заботит нас — родителей.
Другая огромная, пока не очень разрешимая тема — это комплексный подход к семьям с такими детьми. Ведь родители и дети проходят адские круги. Необходимо межведомственное сопровождение семей.
Ведь что получается? Приходит мать с ребенком на МСЭК, чтобы оформить инвалидность ребенку. А ей там говорят — у вас неправильный диагноз, его должен поставить не невропатолог, а психиатр. И отправляют маму с ребенком по кабинетам бегать. Вот можно представить каково ей с тяжелым ребенком ездить туда-сюда и искать выход из ситуации, что-то доказывать! А если это семья из области? Где проживать в Иркутске все это время, сколько средств такой семье надо, чтобы решить все вопросы в Иркутске? В таких семьях чаще всего мать одиночка и работать-то ей некогда — надо быть с ребенком рядом все время. А если она и работает, то как выматывается! Таким матерям, таким семьям памятник ставить надо при жизни за их самоотверженность, за тот труд, который они берут на себя и очень часто делают то, что должно делать государство!
Мы все вместе — министерство здравоохранения, соцзащита, соцобеспечение и организация должны за руку брать эту семью и вести ее. Сейчас мы так и поступаем. Подчас я прихожу с мамой и ребенком на прием и вот такая ситуация складывается: специалист задает маме вопрос, она переадресует его мне. Я ей отвечаю. Потом мама отвечает специалисту. Ну это же маразм какой-то!
Слава Богу, мы нашли контакт с МСЭК и я задаю общий вопрос: вот есть такая семья, как ей помочь — посоветуйте, помогите найти выход. Общими усилиями удается найти какой-то выход.
На днях мы говорили о детях с тяжелыми ментальными нарушениями. В передвижении это особая категория детей, людей и нужна такая помощь, чтобы людей не футболили из кабинета в кабинет, а собирали в одном вместе и невролога, и ортопеда, и психиатра и решали вопрос сообща.
Важно, чтобы и мать, и ребенок не мучились и не тратили время впустую, сидя в очередях, в беготне из кабинета в кабинет! Нельзя превращать жизнь таких семей в мучения. Ведь проще выехать здоровым специалистам на место, чем больному ребенку.
Вот еще ситуация с образованием. С детскими садами мы решили, но что происходит в школах?! Сначала нас в школах не приняли. Сейчас выделили школу на Сурнова, 18, но эта школа в Иркутске одна! И вот семьи возят своих детей из Ново-Ленино, Маркова, Свердловского, Октябрьского округов. Мамы встают в пять утра, в шесть утра будят детей, в школу надо поспеть к восьми утра! Возвращается мама с ребенком домой к восьми-девяти вечера — это нормально?!
Из Ново-Ленино детей собирает один автобус — всех ждут, медленно доезжают (потому что ждут каждого ребенка) до школы, а вечером эти дети едут в общественном транспорте домой. Оплату за доставку детей утром в организованном автобусе взвалили на плечи этих семей.
Мне могут возразить, что раньше и такого не было. Да, не было. Но если мы взялись решать эту проблему, давайте решим ее по-человечески! Получается, что сейчас мы уничтожаем этих детей таким образованием?! Потому что такие дорожные мучения каждый день! Но учить детей надо, и вот мамы с детьми и оказываются в такой ловушке, получают нервные стрессы, которые заканчиваются больницей. Но чиновники нам отвечают, что буква закона не нарушена.
Мы обратились уже в Москву: в региональный ОНФ, Общественную палату РФ, Министерство образования РФ, в правительство РФ. Мне звонили из Москвы и сказали, что будут разбираться с этой ситуацией в Иркутске. Я очень надеюсь, что все разрешится, и все, наконец, наладится.
Не хочется заканчивать это интервью на этой почти трагической ноте, потому что есть изменения к лучшему, есть надежда, что будут услышаны семьи с такими детьми, есть добрые люди, которые помогают таким организациям, таким семьям. Может быть, пока их не так много, но они есть. Может быть пока общество еще не готово все это воспринять, но дорогу осилит идущий. И каждый из нас всегда должен помнить одну простую вещь: мы все ходим под одним небом, с каждым из нас может случиться что-то, что перевернет нашу жизнь.
И еще: есть такое слово — убогие. Лично я понимаю значение этого слова так: у-богие — это значит они у Бога под присмотром! Это реально, это очевидно, Господь дает чистоту и свет этим душам, чтобы они были рядом с нами, чтобы глядя на них, мы оставались человеками.