СМИ о нас: Газета Областная

Радуга приняла участие в
байкальском «Этноподиуме» коллекцией «В каждом рисунке солнце»

Показ открыла коллекция «В каждом рисунке солнце», созданная для детей с особенностями развития и их родителей. Автор образов Оксана Пономарева каждую модель украсила росписью в технике холодного батика или аппликацией с солнечной символикой. Родители и дети из общественной организации «Радуга» вместе расписали около 50 метров ткани.

Людей с синдромом Дауна в России гораздо больше, чем считает Минздрав

Недавно опубликованные в СМИ сведения о резком увеличении количества людей с синдромом Дауна далеки от действительности, на самом деле их число не увеличивается столь резко, но и без того в разы превышает данные Минздрава, уверены в благотворительном фонде Даунсайд Ап.

– Меня удивили эти цифры. Трудно доверять статистике Минздрава, как ее собирают – непонятно. Нам говорят, что за несколько лет значительно увеличилось число людей с синдромом Дауна.

Число этих людей так не «скачет». Синдром Дауна – врожденная генетическая аномалия, им нельзя «заболеть». В сообщениях СМИ, о которых идет речь, приводятся данные: один ребенок с СД рождается на 1000, на 1200 детей.  По нашей оценке, средняя частота рождений детей с синдромом Дауна в России – 1 ребенок на 884 новорожденных

В любом случае о том, что это соотношение изменилось, сведений нет, и количество детей с СД, рожденных за год, зависит от общего количества новорожденных.

Читать далее https://downsideup.org/ru/o-fonde/novosti/lyudey-s-sindromom-dauna-v-rossii-gorazdo-bolshe-chem-schitaet-minzdrav

Настя Петрова дайвинг Downside Up/Даунсайд Ап

Настя Петрова дайвинг

Друзья, в последнее воскресение лета предлагаем вам окунуться в подводный мир вместе с Настей Петровой, чтобы еще раз убедиться — люди с синдромом Дауна могут многое.Настя «дружит» с водой с самого детства. Плавать в бассейне начала через месяц после рождения. Когда немного подросла, с радостью ездила на море. С 10 лет стала заниматься плаванием профессионально. «Я тогда ей сказала: «Настя, будешь хорошо заниматься плаванием – сможешь путешествовать, видеть разные страны, встречать разных людей. Согласна?», Настя, помню, насмешила меня ответом: «Ага, согласна, но только без плавания» — рассказывает Ольга Петрова, мама Насти. Сейчас Насте 20 лет, у неё много медалей и наград за победы на разных соревнованиях. Она, действительно, путешествует, вместе со своей семьей. Её любовь и интерес к воде за это время никуда не пропал, скорее «углубился». Настя начала заниматься дайвингом. «Сначала мы с Настей, просто плавали с маской и трубкой. Такой вид отдыха называется снорклинг. Наблюдали, что там происходит под водой. Разглядывали рыб, черепах, морских звезд, ежей, другую живность. В Малайзии мы видели маленьких акул, хоть они не опасные, поскольку вегетарианцы, моя старшая дочь испугалась и уплыла, а Насте было интересно, и она продолжала за ними наблюдать. Её увлекают и процесс погружения, и сами обитатели глубин».Настин папа — Валерий — серьезно увлекается погружениями с аквалангом. Занимаясь снорклингом, Настя часто видела его проплывающим глубоко внизу вместе со своими друзьями, такими же любителями морской стихии. Дайверских сертификатов у него не меньше, чем у Насти спортивных наград. Он очень часто ныряет, погружался более 200 раз. Идею с Настиным «нырянием» Ольга сначала отбрасывала, потому что, по словам мамы, это не просто: нужно пройти курс обучения, научиться «продуваться», дышать только ртом и использовать воздух из баллона. Ольга поделилась идеей с мужем, он тоже сначала сказал, что рисковать не хочет. Но Настя, все время напоминала о своей мечте, было понятно, это не каприз, а большой интерес. Папа задумался, поговорил с инструктором. Руководитель клуба, дал добро и сказал, что сам лично будет погружаться с Настей. «Я на их первое погружение не поехала. Честно, боялась увидеть, что что-то пойдет не так. Знала, что буду очень волноваться. А еще Насте очень хотелось самостоятельности — поехать «на равных» с компанией дайверов, без присмотра мамы. Успокоиться помогло то, что я понимала — она с папой и с профессиональным инструктором. Кроме того, я видела, что она уже умеет многие вещи. Но, тем не менее, звонка я, конечно, все равно ждала. И когда отзвонились, то сообщили: «Все нормально, не волнуйся». Первое погружение прошло очень удачно. Команда вместе с Настей доплыла на судне до острова, бросили якорь. На борту инструктор объяснил Насте правила пользования аквалангом. Поскольку она уже подготовленный пловец, многие вещи усвоила быстро. Например, как показывать жесты во время погружения (например, о проблемах со снаряжением, либо о нормальном самочувствии, что нужно всплыть, либо двигаться дальше и т.п.), чтобы общаться с инструктором. Плюс Настя не боится морской стихии. Одно из важных умений — научится продуваться. Это когда закладывает уши, как в самолете, нужно зажать нос пальцами и продуть воздухом ушные перегородки. Настя научилась. Все навыки она спокойно применяла под водой, на глубине 8-10 метров, каждый раз Настя проводит на глубине все больше и больше времени. Ее максимальные результаты пока равны 40 минутам. У Насти уже 6 погружений. «Конечно, мы сомневались, нам было и страшно, потому что дети с синдромом Дауна не всегда могут всё почувствовать и вовремя сказать, и при этом нам было интересно: сможет ли она одержать еще одну победу над собой, как она себя поведет? Настя — она умница, справилась со всем. Инструктор сказал, что Настя оказалась большим молодцом, не все новички так хорошо соображают с первого раза. На самом деле не все обычные люди на это решаться, нужно очень хотеть это сделать, любить плавать. Мне, например, страшно. Просто, когда ты под водой, там звук дыхания из акваланга — это такие странные для меня ощущения, ты как в реанимации, слышишь этот вдох и выдох. У Насти этого нет, она не испытывает этих неприятных ощущений. Настя, не показывает свои чувства сразу, она делится ими, когда момент самого события уже прошел. Мы, например, как-то поехали к дельфинам, она посмотрела. Мне было видно, что ей очень нравится, но она ведет себя сдержанно. Я ей говорю: Насть ну, что же ты так терпишь!?», она мне: «Мама, я бы этого дельфина облизала бы, обняла бы его всего». Когда она светится от счастья, я это вижу и понимаю – ей нравится. По возвращению с первого погружения — было так. К тому же Настя сразу как зашла в дом сказала: «Все мама, готовься — нужно оборудование!» и носилась потом с книжкой дайверской, которую ей выдали: «Надо фотографию вклеить!». Я поняла, что это не было одноразовой процедурой, она нацелена на продолжение. Я привыкла, потому что моя дочь — увлекающийся человек. И ее завораживают совершенно разноплановые виды деятельности: то она в космос собирается, то в горы. Её, как правило, вдохновляют фильмы. Недавно смотрели что-то про Робин Гуда, я уже напряглась, ну, все, думаю, пора покупать лук и стрелы… отправляемся в леса». Среди увлечений Насти: йога, плавание, рукопашный бой, зумба, фитнесс с мамой в тренажерном зале, теперь дайвинг. Ольга считает, что по интересу к жизни, Настя – чемпион. «Например, на улице ливень я говорю: «Насть, на улице дождь, не ходи на танцы», нет, она берет зонт и идет танцевать. Вот такая сила воли и сильное желание. Зумба для нее – удовольствие. Как и рукопашный бой, которым она занимается вот уже 2 месяца. С обычными ребятами и взрослыми. Тренер не делает ей никаких поблажек. Никакого особого подхода». *** По словам Ольги, чтобы подростку с синдромом Дауна начать заниматься дайвингом нужно, как минимум: первое – это желание самого ребенка, второе — большим плюсом будет, если он спортивный пловец, получает удовольствие от снорклинга и третье — чтобы рядом был опытный человек, который понимает, что имеет дело с необычным подростком. Инструктору важно иметь способность иначе посмотреть на привычные для него вещи, использовать нетрадиционные способы донесения информации. Он должен знать, что если ребенок с синдромом Дауна не совсем понимает объяснения словами- то лучше ему не просто сказать, а показать. Чему дайвинг может научить? Кроме того, что это познавательная деятельность для подростков, подводное плавание – это еще и преодоление страха у родителей. Боязни неизвестности. «Мне помогает то, что у меня есть такой спортивный интерес ко всему, что происходит с моей дочкой. Мне интересно, справиться Настя с чем-то или пока нет? Можем ли мы ее еще на миллиметр от себя отпустить или нет? Я всегда внимательно наблюдаю: а вот это получится у нее или нет, а вот это? И то, что я вижу, с каждым разом дает мне все больше и больше уверенности, что Настя спокойно может справиться со многими вещами сама. Я вижу, что у нее все в порядке со смекалкой, она очень сообразительная. Настя, например, может изобрести способ как достать вещи из-под дивана с помощью вешалки для одежды, может придумать, что в шашки можно играть, даже если этих шашек нет, а есть шахматы. Её увлечение дайвингом — тоже монетка в эту копилку уверенности и моей и ее, она ведь тоже крепнет в своих силах».

Опубликовано Downside Up/Даунсайд Ап Воскресенье, 25 августа 2019 г.


Друзья, в последнее воскресение лета предлагаем вам окунуться в подводный мир вместе с Настей Петровой, чтобы еще раз убедиться — люди с синдромом Дауна могут многое.


Наталья Водянова и Ирина Хакамада: сложный разговор

Наталья Водянова взяла очень прямое, глубокое и честное интервью у Ирины Хакамада.

Наталья Водянова: Меня поразило, что вы с мужем абсолютно осознанно решили рожать ребенка с синдромом Дауна. Как человек образованный, думающий, вы не могли не понимать, насколько слабо наша страна приспособлена для детей с особенностями развития.

Ирина Хакамада: К тому же я человек публичный, политик. Это дополнительная нагрузка, потому что тебя обсуждают все.

Вы неоднократно говорили, что в детстве и вам самой было трудно расти, вы считали себя изгоем. Но вы не только справились сами, но и достигли положения, которое позволяет обеспечить и защитить особенного ребенка. Все-таки что больше повлияло на ваше решение рожать: уверенность в собственных силах или моральные принципы?

Читать далее

Кафе для особенных

Начать работать, когда кажется, что на это нет ни малейшего шанса. В Махачкале появилось первое в России кафе для инвалидов. Среди сотрудников люди с нарушением речевого аппарата, с синдромом Дауна и просто неспособные самостоятельно перемещаться.

Проект по развитию сопровождаемого проживания утвержден во Владимирской области

Социальный проект «Жить самостоятельно», предполагающий организацию сопровождаемого проживания инвалидов, разработан и утвержден во Владимирской области. Он будет осуществляться во взаимодействии с областной организацией родителей детей-инвалидов.

Проект стал частью принятого в регионе плана по развитию технологий сопровождаемого проживания инвалидов, сообщили в областной администрации. По словам ее представителей, он объединил усилия профильных ведомств: социальной защиты, здравоохранения, образования, культуры, занятости, медико-социальной экспертизы, опеки.

Главная цель  – создание дополнительных условий и возможностей для получения людьми с ограниченными возможностями здоровья всего спектра услуг при условии пребывания в привычной, благоприятной среде – дома, в семье, внутри малых реабилитационных групп, рассказала директор департамента социальной защиты населения областной администрации Любовь Кукушкина.

Далее по ссылке

Фраза из сериала «Частица вселенной» оскорбила родителей детей с синдромом Дауна

Благотворительные фонды «Даунсайд Ап» и «Синдром любви» обратились с открытым письмом к руководству Первого канала, требуя извинений за оскорбительную фразу в отношении детей с синдромом Дауна и их родителей, прозвучавшую в эфире.

Речь идет о многосерийном фильме «Частица вселенной», показанном в апреле 2018 года. «Представь, что у тебя был бы ребенок даун, орет, ссытся прямо на улице. Ты же не будешь на него злиться, будешь просто думать, что лучше бы его не было», — заявляет одна из его героинь.

Продолжить чтение «Фраза из сериала «Частица вселенной» оскорбила родителей детей с синдромом Дауна»

Семинар в социальной деревне «Заречная»

 

 

ИОООРДОВ «Радуга» приняла участие в семинаре «Аспекты абилитации людей с ментальной инвалидностью при сопровождаемом проживании и сопровождаемой занятости». Семинар был организован ИОООИ «Семейная Усадьба» при поддержке Фонда президентских грантов.  Семинар проходил в социальной деревне «Заречная», в которой проживают подопечные организации. Трое ребят из жителей деревни —  выпускники детских домов-интернатов, которых родительская организация взяла на свое попечение.

Участники семинара присутствовали на открытом уроке по адаптивной физкультуре, изучили уклад и расписание подопечных социальной деревни, по достоинству оценили мастерские, где работают ребята. В деревне очень серьезный и индивидуальный подход к каждому, что дает возможность воспитанникам развиваться и чувствовать себя нужными.

В заключении семинара все собравшиеся поделились своими впечатлениями и мыслями, и согласились с тем, что социальная деревня — это огромный каждодневный труд, с которым блестяще справляется родительская организации «Семейная усадьба».

Благодарим председателя ИОООИ «Семейная Усадьба» Рагутскую Наталью Николаевну за приглашение на семинар!

Синдром Дауна. Я это пережил

Рождение ребенка с синдромом Дауна, переезд в другую страну, крах с поступлением в институт, жестокая травля в школе. «С каждым может случиться» – так часто говорят, но никто не готов признать, что подобные истории могут стать его реальной жизнью. Пережить, не разрушив себя, можно почти все – герои видеопроекта «Правмира» «Я это пережил» рассказывают о сложнейших поворотах своей судьбы и о том, что помогло им обрести твердую почву под ногами. Среди тех, кто рассказывает о себе: экзистенциальный психолог Вероника Хлебова, учитель и автор книги «Экстремальное материнство» Ирина Лукьянова, блогер Ольга Савельева, международный эксперт по социальному сиротству Александр Гезалов, тренер по детской безопасности Роберт Туйкин, детский омбудсмен Владимирской области Геннадий Прохорычев, священник Феодорит (Сеньчуков) и другие. Полный текст читайте на портале Правмир http://www.pravmir.ru