Синдром Дауна. Я это пережил

Рождение ребенка с синдромом Дауна, переезд в другую страну, крах с поступлением в институт, жестокая травля в школе. «С каждым может случиться» – так часто говорят, но никто не готов признать, что подобные истории могут стать его реальной жизнью. Пережить, не разрушив себя, можно почти все – герои видеопроекта «Правмира» «Я это пережил» рассказывают о сложнейших поворотах своей судьбы и о том, что помогло им обрести твердую почву под ногами. Среди тех, кто рассказывает о себе: экзистенциальный психолог Вероника Хлебова, учитель и автор книги «Экстремальное материнство» Ирина Лукьянова, блогер Ольга Савельева, международный эксперт по социальному сиротству Александр Гезалов, тренер по детской безопасности Роберт Туйкин, детский омбудсмен Владимирской области Геннадий Прохорычев, священник Феодорит (Сеньчуков) и другие. Полный текст читайте на портале Правмир http://www.pravmir.ru

Международный день человека с синдромом Дауна

Сегодня 21 марта – Международный день человека с синдромом Дауна. И мы поддерживаем Всероссийскую социальную акцию #МЫВСЕОСОБЕННЫЕ, которую организовал благотворительный фонд «Синдром любви»@syndromeoflove. Мы говорим: мы все особенные – мы все люди!
Людей с синдромом Дауна окружает много стереотипов: кто-то называет их «солнечными» и считает очень одаренными, а кто-то неспособными ни на какую деятельность. Но истина ровно посередине. Люди с синдромом Дауна такие же, как и все. Да, у них есть особенности, но разве только у них?!..
Никто не идеален: каждый что-то не умеет делать просто потому, что человек. Кто-то не умеет быстро складывать числа в уме, далеко не каждый может назвать себя мастером кубика Рубика, кто-то пишет с ошибками, кто-то не умеет готовить, а многие никогда не пробегут марафон. Отсутствие этих навыков часто можно встретить у людей с синдромом Дауна. Они такие же, как и мы, но им нужна помощь. Людям с синдромом Дауна необходимы условия, в которых они будут себя чувствовать комфортно и счастливо. И сделать это можем все мы: государство, общественные организации, общество в целом и лично каждый человек.
Мы поддерживаем акцию #МЫВСЕОСОБЕННЫЕ. Присоединяйтесь и вы!

Поделитесь этим видео и не забудьте про хэштег акции. Видео можно посмотреть по ссылке:https://youtu.be/cjaTew0X66o
#синдромлюбви #фондсиндромлюбви #мывсеособенные #21марта #worldsyndromedownday #синдромдауна #даунсайдап #downsyndrome

Синдром любви: удивительная история последнего ребёнка, которого не успела усыновить американская семья

Шестикратный олимпийский чемпион, актёр, танцор, модель: это всё герои нашего фильма. И да: все они — люди с синдромом Дауна. В центре сюжета — история Тимофея. Мама отказалась от Тимофея в роддоме только потому что он — не такой как все… В 4 года ребёнку с синдромом Дауна нашли американскую приёмную семью. Но «закон Димы Яковлева» сделал Тимофея сиротой во второй раз. Что стало с последним российским ребёнком, которого не успела усыновить американская семья? Куда приведут нас долгие поиски? Невероятная история особенного мальчика. «Синдром Любви», фильм Павла Селина.

https://tvrain.ru/lite/teleshow/dobro_vsem/sindrom_ljubvi_udivitelnaja_istorija-455705/

Мужское / Женское. Солнечные дети. Выпуск от 18.08.2017

20-летняя дочь политика Ирины Хакамады Мария Сиротинская родилась с синдромом Дауна, но, несмотря на страшный диагноз, живет полной жизнью: она учится на керамиста, путешествует, изучает иностранные языки и играет в театре. А недавно Маша нашла свою вторую половинку – у Владислава Ситдикова тот же диагноз. Сам Влад занимается спортом и многого добился: заслужил звание кандидата в мастера спорта по жиму лежа среди здоровых людей. Андрей Востриков из Воронежа к 30-ти годам стал трехкратным чемпионом мира по спортивной гимнастике среди людей с синдромом Дауна. А в 150 километрах от Санкт-Петербурга есть деревня Светлана, где вот уже 25 лет самостоятельно живут люди с умственными отклонениями. В студии программы «Мужское / Женское» — удивительные истории «солнечных людей», живущих полноценной жизнью, которые доказывают, что даже с синдромом Дауна можно жить полноценной жизнью и добиваться успеха.

Фильм «Особый спорт»

28 декабря 2017 года на телеканале «СПАС» состоялась премьера документального фильма «Особый спорт», который подготовлен при участии благотворительного фонда «Синдром любви». 👈

В фильме снимались: Ольга Петрова и Наталья Соколовская — мамы спортсменов с синдромом Дауна, Анастасия Даунис — менеджер проекта «Спорт во благо», Ирина Меньшенина — генеральный директор фонда «Синдром любви», Александр Махов — декан факультета физической культуры РГСУ и главный тренер группы по футболу для людей с синдромом Дауна.

https://www.facebook.com/syndromeoflove/videos/1640977922650481/

Международная конференция «Люди с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями: право на будущее»

1-2 декабря 2017г. прошла Международная конференция «Люди с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями: право на будущее», в которой приняли участие представители ИОООРДОВ «Радуга» — Директор Лилия Щеглачева и Наталья Попова.

Конференция собрала более 400 человек: экспертов, родителей, специалистов. В первый день конференции, на пленарном заседании были подняты вопросы  обучения, профориентации, трудоустройства людей с синдромом Дауна. Представлены эффективные модели ранней помощи, модель оценки рождаемость и количества людей с синдромом Дауна в России. Российские и зарубежные спикеры делились своим многолетним опытом работы по улучшению качества жизни. Уникальная и беспрецедентная работа была проведена и проводится в Свердловской области, в городе Екатеринбурге, где простроена и реально действует система перинатальной поддержки родителей и внедрение протокола сообщения диагноза. Благодаря этой системе, отказ от детей с синдромом Дауна в Свердловской области составляет всего 8%, что является безусловной победой не только для России, но и для всего мира. Такой результат стал возможен благодаря сплоченной совместной деятельности трех министерств (социального развития, образования и здравоохранения) и общественных родительских организаций.

Плодотворной и интересной стала работа круглых столов (параллельных сессий) на самые разнообразные темы: Взаимодействие государственных организаций и НКО в процессе построения системы,  Волонтёрство как способ интеграции людей с синдромом Дауна, Творчество и спорт – раскрытие личности человека с синдромом Дауна и другими особенностями ментального развития и многие другие.

Второй день конференции был посвящен эффективных практикам — Танцевально-двигательные тренинги как средство всестороннего развития особого ребенка, Спектакль театральной мастерской «Даунсайд Ап» в технике театра теней, Развитие компетенций детей с синдромом Дауна, Интегрированный театр-студия «Круг II»: опыт особого театра и другие.

Конференция закончилась развлекательно-спортивным фестивалем «День открытых ворот»: тренировкой по мини-футболу, веселыми стартами для семей, мастер-классами от театральной мастерской и от музыкально-ритмической студии «Даунсайд Ап».

Международная конференция «Люди с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями: право на будущее» указала направления развития деятельности общественных организаций ипрофильных министерств для реализации возможностей людей с синдромом Дауна и формирования у них компетентного социального поведения.

Коломбина и театр «Открытое искусство»

3 декабря 2017 г. представителям ИОООРДОВ «Радуга» посчастливилось побывать в Доме Высоцкого на спектакле «Коломбина» театра «Открытое искусство», в котором играют талантливые люди с особенностями развития. Спектаклю предшествовал поэтический вечер Николая Долуханяна, настоящего самобытного поэта, человека с синдромом Дауна, сына известного советского композитора Александра  Долуханяна.

Продолжить чтение «Коломбина и театр «Открытое искусство»»

Благотворительный фестиваль «Крылья»

20 августа 2017 г. на Сквере Кирова был проведен благотворительный фестиваль «Крылья». Дети из нашей организации «Радуга» были приглашены на праздник и все просто незабываемо провели день! Благодарим организаторов за отличное мероприятие!

Фонд «Синдром любви» приглашает принять участие в акции «Дети вместо цветов»

 

Участвуйте в благотворительной акции «Дети вместо цветов» и помогите детям с синдромом Дауна!

Первого сентября, в День Знаний, присоединяйтесь к благотворительному движению «Дети вместо цветов» и помогите детям с синдромом Дауна развиваться и готовиться к школе.

Как участвовать в акции:
Если Вы родитель школьника, предложите  в своём  классе поздравить учителя одним букетом от всего класса, а  деньги, которые каждая семья потратила бы на покупку цветов, перечислить в фонд «Синдром любви» для поддержки проекта «Моя и мамина школа» Иркутской общественной  организации родителей детей с ограниченными возможностями «Радуга».

Почему это важно:
Станьте тем взрослым, кто подарит особым детям возможность учиться и развиваться. Представьте, что целая группа детей сможет заниматься благодаря Вашей поддержке.   Продолжить чтение «Фонд «Синдром любви» приглашает принять участие в акции «Дети вместо цветов»»