ВСП, Алёна Корк: «Наши дети такие, что мы постоянно боремся за них»

Два года назад в нашей газете вышла статья «Другие дети?». Ребятишек с синдромом Дауна не брали в дошкольные учреждения Иркутска. Сегодня эта проблема почти решена – большинство детей с таким диагнозом обеспечены местами в садиках. Впрочем, иногда вопрос устройства приходится решать в режиме ручного управления, не всегда сразу выдаются нужные справки. Но в целом общественная организация «Радуга» добилась больших успехов, отстаивая права своих подопечных на социализацию. К сожалению, сегодня родители, воспитывающие детей с особенностями здоровья, столкнулись с новыми проблемами – на этот раз в сфере среднего образования. Как минимум 10 детей из Свердловского района города Иркутска в этом году не попали в первый класс коррекционной школы по месту жительства. Продолжить чтение «ВСП, Алёна Корк: «Наши дети такие, что мы постоянно боремся за них»»

Такие дела: Хромосома любви. Автор: Римма Авшалумова

Для «особенного» ребенка и его семьи главная проблема — не его здоровье, а стереотипы общества о его неспособности учиться, работать и развиваться наравне со всеми. В Иркутске родители детей с синдромом Дауна объединились против стереотипов

Четыре года Лилия Щеглочева просыпалась утром с одной мыслью: это не могло случиться со мной. Справку из роддома с диагнозом сына порвала сразу. Сдала анализ на кариотип в коммерческой клинике. И все равно не поверила результатам. Внешне малыш мало отличался от обычных детей. Принять синдром Дауна было очень тяжело. Когда в семье появляется ребенок с синдромом Дауна, на нее вываливаются всевозможные предрассудки и мифы. Во многих роддомах сразу предлагают отказаться от ребенка.

В Иркутске рождается в среднем 20 детей с синдромом Дауна в год, и от половины отказываются в первую неделю жизни. Какой бы продвинутой ни была ранняя диагностика, на практике до сих пор родители часто узнают о диагнозе только после рождения малыша и испытывают шок. «Когда родился Даня, мне его даже не показали сначала. Педиатр только сказала: «Ой, какой-то дауненок родился»», вспоминает Лилия. Такое бездушие врачей только усугубляет тяжелое психологическое состояние мамы в этот момент.

Фонд «Нужна помощь» собирает средства на годовую оплату административной работы центра «Моя и мамина школа» в Иркутске, на оборудование сенсорной комнаты на несколько лет вперед, на годовую оплату работы специалистов-дефектологов и логопедов. В 2017 году  центр хотел бы помочь более чем 130 семьям с детьми с синдромом Дауна.

Автор: Римма Авшалумова

Читать далее

 

Такие дела: Безусловная любовь

Когда ее нет, ребенок все равно будет «не таким». Даже если у него все нормально с хромосомами и вообще со здоровьем. Мария Цыбульская — о том, как любить особых детей

Откуда возникает родительское разочарование? Ведь именно оно — главная причина семейных трагедий и конфликтов между родителями и детьми. Оно возникает оттого, что многие, может быть, даже большинство, рожают детей, чтобы ими гордиться, а не любить их. Такое воплощение собственного самолюбия. И если ребенок «не такой» — не соответствует — родители чувствуют обиду, боль, несправедливость. Как же так?!Не все могут справиться с родительским разочарованием. Не все способны на безусловную любовь, когда ребенка любят не за то, какой он, а просто за то, что он есть. Так рушатся семьи и связи. Так выгоняют из дома сына-гея или беременную дочь. Так разрывают отношения навсегда и вычеркивают из жизни или долгие годы травят чуть-чуть ехидными подколками и упреками. Так уходят из семьи, когда заболевает ребенок или взрослый. Так оставляют ребенка с Даун-синдромом  в роддоме.

Я не знаю, можно ли научить такой любви. Можно ли найти слова для человека, который видит в своем ребенке только повод для стыда, считает его своей личной трагедией и неудачей. Видит в нем только угрозу и испытывает отвращение. Думаю, с таким человеком разговаривать бесполезно.

Но беда ведь в том, что под давлением врачей и родственников от малыша может отказаться и любящая мама. Растерянная, испуганная, она просто не понимает, что происходит, она слышит обрывки слов, видит страшные картины будущего этого ребенка, и ей за него невыносимо больно. Ей говорят: «Оставь», говорят: «Так лучше», и она верит, что так лучше для него. У меня звенит в ушах и ломит в груди от мысли, что можно собрать вещи и уйти из роддома и знать, что он остался — маленький, там где-то, совсем один! И какая, к черту, разница, сколько у него хромосом, и что с ним будет, когда он вырастет?! Ведь сейчас ему страшно и хочется маминого молока!

Читать далее

 

Такие дела: Синдром данный

апполинария

Как маленькая девочка с Даун-синдромом стала фотомоделью, звездой Facebook и школьной любимицей — Татьяна Журина рассказывает о своей необычной дочери Аполлинарии Продолжить чтение «Такие дела: Синдром данный»

Моя и мамина школа. Эвелина Бледанс для фонда Нужна помощь

Актриса Эвелина Бледанс вместе со своим сыном Сёмой записала видео в поддержку проекта помощи семьям с детьми с синдромом Дауна благотворительного фонда «Нужна помощь». Эвелина говорит о важности поддержки семей с “солнечными” детьми и предлагает всем оформить регулярное пожертвование в пользу проекта “Моя и мамина школа”.

Такие дела: Пуля для Ленни

Мамы детей с синдромом Дауна очень боятся, что умрут раньше детей — кто же тогда будет о них заботиться? В центре «Моя и мамина школа» помогают не только перестать бояться жизни с особым ребенком, но даже начать радоваться ей

В начале повести Джона Стейнбека «О мышах и людях» бродячий работяга Джордж то и дело говорит своему умственно отсталому другу, рослому верзиле Ленни, как ему хорошо жилось без него. Он подшучивает над ним, так как считает, что его «недалекий» товарищ даже не понимает, что над ним смеются, и не может постоять за себя. Множество раз Ленни попадает в беду и нуждается в помощи Джорджа. Мы видим, как меняются их отношения: Джордж уже настолько привык к Ленни, что не может его бросить. Он заступается за него и объясняет всем и каждому, что Ленни «даже мухи не обидит, хоть у него и силы на десятерых».

Помочь нашем проекту ЗДЕСЬ

 

Такие дела: Самый чудовищный поступок

Екатерина Кронгауз записала монолог матери, которая забрала своего ребенка с синдромом Дауна из детского дома через 4 года после рождения

Монолог: Дарья Фитина

Это был 2004 год. Мне 30 лет. У меня первая долгожданная беременность. Ходила я в обычную женскую консультацию. Скрининг мне никто никогда не предлагал, да я и не знала о нем ничего. Все было хорошо, у врачей никаких вопросов не было. Один раз только на УЗИ мне какой-то специалист сказал, что ему видится порок сердца у ребенка. И я побежала в Бакулевку, сделала там кучу обследований всего, чего только можно. Они сказали: «Все фигня, все хорошо» (хотя потом оказалось, что порок был).

На восьмом месяце беременности ушел муж, не из-за ребенка, мы тогда еще ничего не знали. Я полежала с гипоксией в больнице. Но опять же, никто ничего тогда не говорил плохого про беременность или ребенка. Потом я родила, сказали, что все нормально, девять из 10-ти по Апгару. Я позвонила маме и сестре, сказала, что все отлично. А через час я им позвонила и сказала, что говорят, что ребенок с синдромом Дауна.

Читать далее

Помочь проекту 

 

 

Моя и мамина школа. Помогаем создать центр комплексной помощи детям с синдромом Дауна и их семьям

Помогаем создать центр комплексной помощи детям с синдромом Дауна и их семьям

На 700 новорожденных — один рождается с синдромом Дауна. Когда в семье появляется ребенок с синдромом Дауна — на нее вываливаются всевозможные предрассудки и мифы. Во многих роддомах сразу предлагают отказаться от ребенка. В Иркутске рождается в среднем 20 детей с синдромом Дауна в год и от половины отказываются в первую неделю жизни. Центр «Моя и мамина школа» призван помогать семье и ребенку в решении как психологических, так и юридических проблем, а главное — проблем социализации и образование. Уже сейчас центр помогает 40 семьям. В 2016 году центр хотел бы помочь 100 семьям с детьми с синдромом Дауна.

На что нужны деньги

Фонд “Нужна помощь” собирает средства на годовую оплату административной работы центра «Моя и мамина школа» в Иркутске, на оборудование сенсорной комнаты на несколько лет вперед, на годовую оплату работы специалистов-дефектологов и логопедов.

СБОР ЗДЕСЬ

Благотворительный вечер-аукцион «Стильные детали»

Благотворительный вечер
Благотворительный вечер

В рамках марафона «Дети Солнца… Дети Дождя…» Иркутской общественной областной организацией детей с ограниченными возможностями «Радуга» при поддержке Иркутского регионального отделения ВОО «Молодая гвардия» и лично и.о. руководителя штаба ИРО, шоумена и ведущего Ивана Смолкина 3 июня 2015 г. в Бизнес-отеле «Дельты» был проведен Благотворительный Вечер «Стильные детали» для сбора средств на реализацию проекта ранней всесторонней помощи детям с синдромом Дауна. Продолжить чтение «Благотворительный вечер-аукцион «Стильные детали»»

Благотворительная ярмарка начнет работу 3 июня

   

Сделали с любовью и на благое дело. Благотворительная ярмарка авторских поделок откроется завтра в Иркутске. Собранные средства используют для поддержки центра ранней помощи детям с синдромом Дауна и аутизмом. Продолжить чтение «Благотворительная ярмарка начнет работу 3 июня»