Интервью-проект «Людям о людях»

Инвалидность в одном означает увеличенную валидность в чем-то другом, «сосуд остается полным, только в нем немного другой состав ингредиентов» — из переписки с мамой ребенка-инвалида. Эта тема для меня не просто тема, она пришла ко мне из собственной жизни, много лет назад. И я не понаслышке знаю, что это такое, когда у тебя особенный ребенок, который потом становится особенным взрослым. Но сегодня речь пойдет не обо мне, а об одной удивительной организации и ее председателе.

С общественной организацией «Радуга» я познакомилась четыре года назад — летом 2012 года. В тот момент в Иркутске только-только начали объединяться семьи родителей, у которых особенные дети — с синдромом Дауна и не только. Продолжить чтение «Интервью-проект «Людям о людях»»

Продолжаются занятия в проекте «Моя и мамина школа»

moya-i-mairna-shkola

Рождение особого ребенка это всегда шок для родителей. Сначала трудно, больно, горько и просто очень тяжело физически. И все же они безгранично любят своих особенных малышей, и делают все возможное и невозможное, чтобы жизнь их ребенка была полной и счастливой.
Вот они, совсем другие, особенные — растут, живут, пытаются освоить этот мир.
Проект «Моя и мамина школа» в ИОООРДОВ «Радуга» продолжает свою работу с семьями, в которых воспитываются особые дети. У этого проекта появилась своя территория, благодаря администрации города Иркутска. Есть специалисты, которые работают в адаптационных группах по подготовке детей к детскому саду и школе, а также это индивидуальная коррекционная работа с детьми. Важной частью этого проекта является первоначальные встречи семьи с группой специалистов (консилиум). Еще это сопровождение семьи в правовом поле или помощь в том, чтобы разобраться в новой, особенной жизни.

Автор Лилия Щеглачева

Занятия с психологом в проекте «Моя и мамина школа»

moya-i-mamina-shkolaПродолжаются наши занятия с младшей группой) Недавно мы проводили спортивное занятие..Ребята вместе с родителями играли в хоккей  с мячом, бросали мяч в корзину, сбивали кегли, катали мяч до тарелки, делали упражнения на расслабления и играли в паровозик) Занятие прошло очень весело и динамично)
Групповые занятия способствуют взаимодействию ребят и родителей между собой, формирует спортивный интерес и мотивацию к победе — каждый ребенок стремится сделать упражнение лучше остальных. Также занятия развивают коммуникативные навыки детей и взрослых, они учатся помогать друг другу, показывать как нужно делать то или иное упражнение и радоваться успехам других ребят и своим достижениям.

автор Анна Симонова

Проект «Моя и мамина школа» в Радуге

Проект «Моя и мамина школа» в Радуге для семей с особенными детьми…
Групповые адаптационные занятия с психологом. Подвижные и психологические игры влияют на физическое и психическое состояние детей с ОВЗ. Благоприятные социальные условия и способы взаимодействия с окружающей действительностью способствуют успешности социально-психологической адаптации всех детей, в т.ч. и с ОВЗ.

Автор Лилия Щеглачева

ВСП, Алёна Корк: «Наши дети такие, что мы постоянно боремся за них»

Два года назад в нашей газете вышла статья «Другие дети?». Ребятишек с синдромом Дауна не брали в дошкольные учреждения Иркутска. Сегодня эта проблема почти решена – большинство детей с таким диагнозом обеспечены местами в садиках. Впрочем, иногда вопрос устройства приходится решать в режиме ручного управления, не всегда сразу выдаются нужные справки. Но в целом общественная организация «Радуга» добилась больших успехов, отстаивая права своих подопечных на социализацию. К сожалению, сегодня родители, воспитывающие детей с особенностями здоровья, столкнулись с новыми проблемами – на этот раз в сфере среднего образования. Как минимум 10 детей из Свердловского района города Иркутска в этом году не попали в первый класс коррекционной школы по месту жительства. Продолжить чтение «ВСП, Алёна Корк: «Наши дети такие, что мы постоянно боремся за них»»

Такие дела: Хромосома любви. Автор: Римма Авшалумова

Для «особенного» ребенка и его семьи главная проблема — не его здоровье, а стереотипы общества о его неспособности учиться, работать и развиваться наравне со всеми. В Иркутске родители детей с синдромом Дауна объединились против стереотипов

Четыре года Лилия Щеглочева просыпалась утром с одной мыслью: это не могло случиться со мной. Справку из роддома с диагнозом сына порвала сразу. Сдала анализ на кариотип в коммерческой клинике. И все равно не поверила результатам. Внешне малыш мало отличался от обычных детей. Принять синдром Дауна было очень тяжело. Когда в семье появляется ребенок с синдромом Дауна, на нее вываливаются всевозможные предрассудки и мифы. Во многих роддомах сразу предлагают отказаться от ребенка.

В Иркутске рождается в среднем 20 детей с синдромом Дауна в год, и от половины отказываются в первую неделю жизни. Какой бы продвинутой ни была ранняя диагностика, на практике до сих пор родители часто узнают о диагнозе только после рождения малыша и испытывают шок. «Когда родился Даня, мне его даже не показали сначала. Педиатр только сказала: «Ой, какой-то дауненок родился»», вспоминает Лилия. Такое бездушие врачей только усугубляет тяжелое психологическое состояние мамы в этот момент.

Фонд «Нужна помощь» собирает средства на годовую оплату административной работы центра «Моя и мамина школа» в Иркутске, на оборудование сенсорной комнаты на несколько лет вперед, на годовую оплату работы специалистов-дефектологов и логопедов. В 2017 году  центр хотел бы помочь более чем 130 семьям с детьми с синдромом Дауна.

Автор: Римма Авшалумова

Читать далее

 

Такие дела: Безусловная любовь

Когда ее нет, ребенок все равно будет «не таким». Даже если у него все нормально с хромосомами и вообще со здоровьем. Мария Цыбульская — о том, как любить особых детей

Откуда возникает родительское разочарование? Ведь именно оно — главная причина семейных трагедий и конфликтов между родителями и детьми. Оно возникает оттого, что многие, может быть, даже большинство, рожают детей, чтобы ими гордиться, а не любить их. Такое воплощение собственного самолюбия. И если ребенок «не такой» — не соответствует — родители чувствуют обиду, боль, несправедливость. Как же так?!Не все могут справиться с родительским разочарованием. Не все способны на безусловную любовь, когда ребенка любят не за то, какой он, а просто за то, что он есть. Так рушатся семьи и связи. Так выгоняют из дома сына-гея или беременную дочь. Так разрывают отношения навсегда и вычеркивают из жизни или долгие годы травят чуть-чуть ехидными подколками и упреками. Так уходят из семьи, когда заболевает ребенок или взрослый. Так оставляют ребенка с Даун-синдромом  в роддоме.

Я не знаю, можно ли научить такой любви. Можно ли найти слова для человека, который видит в своем ребенке только повод для стыда, считает его своей личной трагедией и неудачей. Видит в нем только угрозу и испытывает отвращение. Думаю, с таким человеком разговаривать бесполезно.

Но беда ведь в том, что под давлением врачей и родственников от малыша может отказаться и любящая мама. Растерянная, испуганная, она просто не понимает, что происходит, она слышит обрывки слов, видит страшные картины будущего этого ребенка, и ей за него невыносимо больно. Ей говорят: «Оставь», говорят: «Так лучше», и она верит, что так лучше для него. У меня звенит в ушах и ломит в груди от мысли, что можно собрать вещи и уйти из роддома и знать, что он остался — маленький, там где-то, совсем один! И какая, к черту, разница, сколько у него хромосом, и что с ним будет, когда он вырастет?! Ведь сейчас ему страшно и хочется маминого молока!

Читать далее

 

Такие дела: Синдром данный

апполинария

Как маленькая девочка с Даун-синдромом стала фотомоделью, звездой Facebook и школьной любимицей — Татьяна Журина рассказывает о своей необычной дочери Аполлинарии Продолжить чтение «Такие дела: Синдром данный»

Моя и мамина школа. Эвелина Бледанс для фонда Нужна помощь

Актриса Эвелина Бледанс вместе со своим сыном Сёмой записала видео в поддержку проекта помощи семьям с детьми с синдромом Дауна благотворительного фонда «Нужна помощь». Эвелина говорит о важности поддержки семей с “солнечными” детьми и предлагает всем оформить регулярное пожертвование в пользу проекта “Моя и мамина школа”.

Такие дела: Пуля для Ленни

Мамы детей с синдромом Дауна очень боятся, что умрут раньше детей — кто же тогда будет о них заботиться? В центре «Моя и мамина школа» помогают не только перестать бояться жизни с особым ребенком, но даже начать радоваться ей

В начале повести Джона Стейнбека «О мышах и людях» бродячий работяга Джордж то и дело говорит своему умственно отсталому другу, рослому верзиле Ленни, как ему хорошо жилось без него. Он подшучивает над ним, так как считает, что его «недалекий» товарищ даже не понимает, что над ним смеются, и не может постоять за себя. Множество раз Ленни попадает в беду и нуждается в помощи Джорджа. Мы видим, как меняются их отношения: Джордж уже настолько привык к Ленни, что не может его бросить. Он заступается за него и объясняет всем и каждому, что Ленни «даже мухи не обидит, хоть у него и силы на десятерых».

Помочь нашем проекту ЗДЕСЬ