Такие дела: Зачем детскому дому мой ребенок?

Все так настойчиво уговаривали Наталью отказаться от ребенка, что она начала задумываться: зачем им в детском доме нужен ее Гриша с синдромом Дауна? И только муж поддерживал ее во всем. Сегодня Гриша ходит в детский сад, занимается плаванием, а маме с папой помогает его младшая сестренка Рита

— Мужу я сразу не сказала, что у Гриши синдром, просто говорила, что есть некоторые проблемы, сомнения по здоровью. Он отвечал — не бойся, мы вылечим. Я думаю: скажу все-таки при встрече, он увидит, поймет, какой сын хороший, красивый, живой. Понимаешь, «синдром Дауна» звучит пугающе, ты сразу себе представляешь такое… Ну что, вот, ты сейчас себе представила?

Мы сидим с Натальей на детской площадке и смотрим на ее сына Гришу. Представлять ничего не нужно, вот он, рыжий ребенок в ярком зеленом комбинезоне, сосредоточенно хлопает ладонью по огромной луже.

— И вот папа приходит, я говорю ему: «Хочешь взять сына на руки?» Он возьмет — и я ему скажу. Папа протягивает руки, и тут медсестра говорит: «Да зачем, он же не реагирует ни на что. Ни мозгов, ни сердца. У него только кишечник работает!»

 

Такие -дела: Образовательная программа-минимум Автор: Виктория Микиша

Как завоевывают право на образование для детей с синдромом Дауна в Иркутске

Будущий покоритель Байкала

Егорке четыре месяца — он самый младший подопечный центра «Моя и мамина школа». Через пару лет Егор будет ходить в центр на занятия по развитию речи, сенсорной математике и рисованию. А сейчас центр помогает его родителям сориентироваться в новом для них мире особых детей: проводит консультации с психологом, педиатром, массажистом.

Сегодня Ольга и Алексей Рычаговы, родители Егорки, пришли на первую консультацию. После мы разговариваем с Алексеем. У него это второй брак и третий ребенок. Первый их с Ольгой малыш Даниил, здоровый мальчик, в декабре ему исполнилось два года.

С Егоркой у Ольги была спокойная беременность и хорошие роды. В роддоме долго не говорили про синдром Дауна, ждали результатов анализа. Уже потом родителям Егорки дали конверт и сказали: «Ну, смотрите, что у вас там». Там была написана аббревиатура, но Алексей уже знал, что она означает.

«Второй раз в жизни я не знал, что делать. Первый раз — пережить развод и то, что дочка не будет со мной жить. Второй, самый тяжелый период в моей жизни, и бессонница, и все на свете. Вплоть до того, что слезы на глазах. Вплоть до того, что ты едешь за рулем, и у тебя глаза затягиваются слезами».

Пожалуйста, оформите разовое или регулярное пожертвование в пользу центра «Моя и мамина школа», чтобы дети с синдромом Дауна смогли стать частью нашего общества, а маленький Егорка — пойти в школу, покорить Байкал и получить профессию.

Читать далее

Продолжить чтение «Такие -дела: Образовательная программа-минимум Автор: Виктория Микиша»

Такие дела: Принцесса в башне

История семьи, в которой родилась девочка с синдромом Дауна

Оксана Пономарева очень ждала своего первого ребенка. На УЗИ ей сказали, что будет девочка, показали на экране, и Оксана увидела, что девочка похожа на нее. Всю беременность Оксана была спокойна и счастлива. Срок был назначен на конец января

Дайте мне моего ребенка!

31 декабря в  Иркутске Оксану из-за плохих анализов положили на сохранение. А 4 января начались роды. Было шесть или семь утра, Оксана уже несколько часов пыталась родить. «В какой-то момент она ко мне подходит и кричит: «Ребенок страдает! Давай быстро — садись, подписывай документы на операцию, на кесарево сечение. Быстрее, быстрее, давай! У нас нету времени! Быстрее подписывай!»»

Родилась девочка. Акушерка показала ее Оксане в своих руках и унесла, а Оксану увезли в реанимацию.  И к ней стали по очереди приходить врачи. К другим не приходили, а к ней приходили.

 

Интервью-проект «Людям о людях»

Инвалидность в одном означает увеличенную валидность в чем-то другом, «сосуд остается полным, только в нем немного другой состав ингредиентов» — из переписки с мамой ребенка-инвалида. Эта тема для меня не просто тема, она пришла ко мне из собственной жизни, много лет назад. И я не понаслышке знаю, что это такое, когда у тебя особенный ребенок, который потом становится особенным взрослым. Но сегодня речь пойдет не обо мне, а об одной удивительной организации и ее председателе.

С общественной организацией «Радуга» я познакомилась четыре года назад — летом 2012 года. В тот момент в Иркутске только-только начали объединяться семьи родителей, у которых особенные дети — с синдромом Дауна и не только. Продолжить чтение «Интервью-проект «Людям о людях»»

Продолжаются занятия в проекте «Моя и мамина школа»

moya-i-mairna-shkola

Рождение особого ребенка это всегда шок для родителей. Сначала трудно, больно, горько и просто очень тяжело физически. И все же они безгранично любят своих особенных малышей, и делают все возможное и невозможное, чтобы жизнь их ребенка была полной и счастливой.
Вот они, совсем другие, особенные — растут, живут, пытаются освоить этот мир.
Проект «Моя и мамина школа» в ИОООРДОВ «Радуга» продолжает свою работу с семьями, в которых воспитываются особые дети. У этого проекта появилась своя территория, благодаря администрации города Иркутска. Есть специалисты, которые работают в адаптационных группах по подготовке детей к детскому саду и школе, а также это индивидуальная коррекционная работа с детьми. Важной частью этого проекта является первоначальные встречи семьи с группой специалистов (консилиум). Еще это сопровождение семьи в правовом поле или помощь в том, чтобы разобраться в новой, особенной жизни.

Автор Лилия Щеглачева

Занятия с психологом в проекте «Моя и мамина школа»

moya-i-mamina-shkolaПродолжаются наши занятия с младшей группой) Недавно мы проводили спортивное занятие..Ребята вместе с родителями играли в хоккей  с мячом, бросали мяч в корзину, сбивали кегли, катали мяч до тарелки, делали упражнения на расслабления и играли в паровозик) Занятие прошло очень весело и динамично)
Групповые занятия способствуют взаимодействию ребят и родителей между собой, формирует спортивный интерес и мотивацию к победе — каждый ребенок стремится сделать упражнение лучше остальных. Также занятия развивают коммуникативные навыки детей и взрослых, они учатся помогать друг другу, показывать как нужно делать то или иное упражнение и радоваться успехам других ребят и своим достижениям.

автор Анна Симонова

Проект «Моя и мамина школа» в Радуге

Проект «Моя и мамина школа» в Радуге для семей с особенными детьми…
Групповые адаптационные занятия с психологом. Подвижные и психологические игры влияют на физическое и психическое состояние детей с ОВЗ. Благоприятные социальные условия и способы взаимодействия с окружающей действительностью способствуют успешности социально-психологической адаптации всех детей, в т.ч. и с ОВЗ.

Автор Лилия Щеглачева

ВСП, Алёна Корк: «Наши дети такие, что мы постоянно боремся за них»

Два года назад в нашей газете вышла статья «Другие дети?». Ребятишек с синдромом Дауна не брали в дошкольные учреждения Иркутска. Сегодня эта проблема почти решена – большинство детей с таким диагнозом обеспечены местами в садиках. Впрочем, иногда вопрос устройства приходится решать в режиме ручного управления, не всегда сразу выдаются нужные справки. Но в целом общественная организация «Радуга» добилась больших успехов, отстаивая права своих подопечных на социализацию. К сожалению, сегодня родители, воспитывающие детей с особенностями здоровья, столкнулись с новыми проблемами – на этот раз в сфере среднего образования. Как минимум 10 детей из Свердловского района города Иркутска в этом году не попали в первый класс коррекционной школы по месту жительства. Продолжить чтение «ВСП, Алёна Корк: «Наши дети такие, что мы постоянно боремся за них»»

Такие дела: Хромосома любви. Автор: Римма Авшалумова

Для «особенного» ребенка и его семьи главная проблема — не его здоровье, а стереотипы общества о его неспособности учиться, работать и развиваться наравне со всеми. В Иркутске родители детей с синдромом Дауна объединились против стереотипов

Четыре года Лилия Щеглочева просыпалась утром с одной мыслью: это не могло случиться со мной. Справку из роддома с диагнозом сына порвала сразу. Сдала анализ на кариотип в коммерческой клинике. И все равно не поверила результатам. Внешне малыш мало отличался от обычных детей. Принять синдром Дауна было очень тяжело. Когда в семье появляется ребенок с синдромом Дауна, на нее вываливаются всевозможные предрассудки и мифы. Во многих роддомах сразу предлагают отказаться от ребенка.

В Иркутске рождается в среднем 20 детей с синдромом Дауна в год, и от половины отказываются в первую неделю жизни. Какой бы продвинутой ни была ранняя диагностика, на практике до сих пор родители часто узнают о диагнозе только после рождения малыша и испытывают шок. «Когда родился Даня, мне его даже не показали сначала. Педиатр только сказала: «Ой, какой-то дауненок родился»», вспоминает Лилия. Такое бездушие врачей только усугубляет тяжелое психологическое состояние мамы в этот момент.

Фонд «Нужна помощь» собирает средства на годовую оплату административной работы центра «Моя и мамина школа» в Иркутске, на оборудование сенсорной комнаты на несколько лет вперед, на годовую оплату работы специалистов-дефектологов и логопедов. В 2017 году  центр хотел бы помочь более чем 130 семьям с детьми с синдромом Дауна.

Автор: Римма Авшалумова

Читать далее